#iolivedo: chi sono i pazienti orfani di diagnosi in Italia?
Sono #imalatiinvisibili che stanno per creare nella capitale ligure il Primo Centro Nazionale dedicato a chi non sa "a che Santo votarsi". Ne abbiamo parlato con Deborah Capanna, fondatrice del sodalizio e tra i promotori assieme al medico forense Gianlorenzo Bruni stanno portando avanti una...
Il Comitato I Malati Invisibili lancia la campagna video #noisiamorari
Nella settimana che precede la IX Giornata Mondiale Malattie Rare del 29 Febbraio 2016 il Comitato I Malati Invisibili lancia una campagna video dal titolo #noisiamorari. Si tratta di caricare sulla propria bacheca Facebook un video dove, con la mano aperta per richiamare il simbolo del...
SAVE THE DATE: 27 – 28 FEBBRAIO 2016 eventi organizzati in Liguria in occasione della IX Giornata Malattie Rare del 29 Febbraio 2016
LA IX GIORNATA MALATTIE RARE IN LIGURIA Questi gli eventi organizzati in Liguria in occasione della IX Giornata Malattie Rare del 29 Febbraio 2016: Sabato 27 febbraio Dalle ore 14,00 presso l’atrio di Palazzo Ducale gentilmente concesso, saranno allestiti stand informativi che racconteranno alcune storie di malati rari a...
Pubblicazione del libro degli Invisibili
Vi informiamo che Deborah Capanna e Michele Protopapas collaboreranno insieme per la stesura di un libro che raccoglierà le storie de I Malati Invisibili Sarà un libro che testimonierà come una malattia rara diagnosticata e non, può cambiare la vita in tutti suoi aspetti. Saranno racconti...
“Ho una bestia dentro. Ma un sogno nel cuore.”
Fonte: Rivista Confidenze n.3 – 13 gennaio 2016 – Intervista a Deborah Capanna dalla giornalista Federica Ferretti...
Appropriatezza prescrittiva, i “malati invisibili” scrivono al governo
Ha preso il via in questi giorni il Mese del Volontariato AISM, campagna presente in oltre cinquanta città, che per tutto settembre vedrà i volontari dell’Associazione impegnati nelle piazze e in incontri ad hoc presso le Sezioni territoriali, ove parleranno della loro esperienza, approfondiranno i...
Siamo malati rari, non immaginari
Sono migliaia in Italia le persone che soffrono di patologie talmente rare da essere sconosciute e quindi senza una vera terapia. Si curano "per tentativi" e vengono spesso considerati malati immaginari. Ma presto a Genova sorgerà un Centro dedicato Sono migliaia, sono malati di patologie rare...
Chi sono i Malati Invisibili… Vi sembra umano? Di Debora Catania
I “MALATI IMMAGINARI” sono quelli che dicono di avere la febbre, ma poi scopri che hanno messo il termometro sopra al termosifone. Sono quelli che dicono di avere la tachicardia e poi misurando i battiti più e più volte e sottoposti a più esami non...
Appropriatezza è soprattutto una diagnosi rapida
Nel contestare il recente Decreto del Ministero della Salute, che ha tagliato una serie di prescrizioni sanitarie ritenute “non necessarie” (il Decreto sulla cosiddetta “appropriatezza prescrittiva”), il Comitato I Malati Invisibili, impegnato nella tutela dei Malati Rari e orfani di diagnosi, sottolinea che «“appropriatezza” deve invece significare in...
Stretta sugli esami, malati rari: gravi conseguenze sulla diagnosi
Decreto appropriatezza, la denuncia del comitato che chiede al governo un attenzione diversa su quelle patologie difficilmente diagnosticabile. Il rischio è che, in caso di rare patologie che presentano sintomi comuni, non siano prescritti esami fondamentali ROMA – “I tagli previsti incentivano una medicina astensiva, il...
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