Author: Alessia Massaccesi

Un sorriso nel dolore – Intervista a Deborah Capanna Settimanale CHI

“Siamo Noi” – 25 Novembre 2014

Malattie Rare e Diritto alla Salute Negato : intervento di Alessia Massaccesi, vicepresidente Comitato I Malati Invisibili, a "Siamo Noi" programma di TV2000. [embed]https://youtu.be/sb4nNVOayRQ[/embed] COMITATO I MALATI INVISIBILI...

UN PROGETTO AMBIZIOSO PER I MALATI “INVISIBILI”

DI MONICA BIANCHETTI Quando la malattia ci colpisce ci sentiamo inermi, deboli, spaventati e soli, ma abbiamo sempre la speranza che con le adeguate cure mediche la situazione si possa risolvere. Però se a colpirci è una malattia rara o peggio una malattia che nessuno riesce...

Affogare cercando una diagnosi – come a me è cambiata la vita grazie alla ricerca

Io sono asmatica. Chi mi conosce da poco lo sa, chi mi conosce da molto sa anche che è stato un sollievo scoprirlo. Non lo ho scoperto da molto, avevo circa 21 anni, e la diagnosi è arrivata dopo una vita di patemi. Perché l’asma oggi non...

Malattie rare, il Ministero della Salute risponde ai Comitati Diritti Non Regali per i Malati Rari e I Malati Invisibili

I due Comitati Diritti Non Regali per i Malati Rari e I Malati Invisibili si erano recentemente rivolti  al Ministero della Salute per chiedere una revisione dell’elenco malattie rare, il quale non viene aggiornato dal 2001. Ora il Ministero ha risposto con una lettera a firma di...

Malattie Rare, Servizio Sanitario Nazionale e altro ancora

È arrivata, dal Ministero della Salute, la risposta ai Comitati Diritti Non Regali per i Malati Rari e I Malati Invisibili, che avevano avanzato una proposta di revisione dell’elenco delle Malattie Rare riconosciute, fermo dal 2001. Sia quel testo che la successiva replica dei Comitati...

Endometriosi-Donne invisibili

Buongiorno. Non sono una scrittrice, ma spesso ho l'irrefrenabile impulso di mettere per iscritto ciò che penso,che vivo, che sento. Dal giorno della raccolta firme a Roma a favore delle donne affette da Endometriosi, ho conosciuto il "comitato dei malati invisibili", e con loro è nata un'empatia,...

Malattie Rare: così ne andrebbero aggiornati gli elenchi

Si rivolgono ancora una volta al Ministro della Salute, i due Comitati Diritti Non Regali per i Malati Rari e I Malati Invisibili, per avanzare una proposta di revisione dell’elenco delle Malattie Rare riconosciute, fermo ormai dal 2001, «procedendo dove possibile – scrivono – ad...