Dal 16 al 22 settembre – Settimana Europea della Mobilità
"Dal 16 al 22 settembre si terrà la Settimana europea della mobilità Un appuntamento che si ripete da vari anni in tutta l’Unione europea e che offre alle città l’opportunità di illustrare le sfide che affrontano per indurre un cambiamento nel comportamento dei propri cittadini e...
Protocollo di ricerca per migliorare i metodi per lo sviluppo di linee guida cliniche: l’esempio della distrofia muscolare di Duchenne
Per la pubblicazione di un articolo in JMIR Research Protocols alcuni ricercatori hanno preso in considerazione il fatto che, fino a poco tempo fa, in tutti gli ambiti del settore sanitario, pazienti e caregiver sono stati inclusi solo raramente nel processo di sviluppo di linee guida assistenziali....
Effetti sugli investitori delle designazioni orfane
Orphanet Journal of Rare Diseases ha pubblicato un articolo in cui si valuta il valore per le case farmaceutiche della designazione orfana, rilasciata dall’Ufficio per lo Sviluppo dei Farmaci Orfani della Food and Drug Administration degli Stati Uniti. Molti studi hanno analizzato le tendenze relative al...
Prospettive per il programma Priority review voucher
Un articolo pubblicato in The American Journal of Tropical Medicine and Hygiene illustra il programma "Priority review voucher" introdotto dal Congresso degli Stati Uniti nel 2007 a favore dello sviluppo di farmaci per le malattie neglette. È stato scritto come risposta a un precedente articolo pubblicato sulla...
Huntington – Nei lipidi del cervello possibile bersaglio terapeutico
"La ricerca Neuromed in collaborazione con Usa e Gb Un importante mediatore delle funzioni delle cellule neuronali, alterato dalla patologia, potrebbe essere un bersaglio per nuove terapie contro la malattia di Huntington. L'alterazione dei livelli degli sfingolipidi, componenti fondamentali della membrana delle cellule del cervello, sembra...
Pubblicati la Relazione delle attività 2016 e il Piano d’azione 2017 di EURORDIS
Sono disponibili online la relazione delle attività 2016 e il Piano d’azione 2017 di EURORDIS Rare Diseases Europe. L’introduzione a cura del Direttore Generale Yann Le Cam e del Presidente Terkel Andersen si esprime in toni favorevoli e illustra come la legislazione europea sostenga le aziende...
La salute costa – 12 milioni di italiani rinunciano a cure
"Continua a crescere la spesa sanitaria privata degli italiani. Nel 2016 è arrivata a 37,3 miliardi di euro, sborsati in grandissima parte direttamente dalle famiglie. D'altra parte, la spesa pubblica in rapporto al Pil rimane al di sotto di altri grandi Paesi europei: da noi...
RD-Action: identifcazione dei meccanismi che influenzano sostenibilità, equità e resilienza dei sistemi sanitari per le malattie rare
In un articolo per gli Annali dell'Istituto Superiore Di Sanità, un gruppo di autori ha analizzato il compito assegnato dalla Joint Action for Rare Diseases (RD-Action) di individuare i meccanismi che influenzano sostenibilità, equità e resilienza dei sistemi sanitari per le malattie rare. La sostenibilità...
Assistenza sanitaria transfrontaliera in Europa: un articolo di revisione dal punto di vista italiano
Un articolo pubblicato in Travel Medicine and Infectious Disease illustra come l’aumento degli spostamenti a livello globale debba essere analizzato alla luce della Direttiva Europea 2011/24/EU riguardante i diritti dei pazienti in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera, prendendo come esempio l’attuale iniziativa italiana. L’articolo esordisce riconoscendo che il ricorso...
Situazione attuale degli incentivi per lo sviluppo di medicinali per terapie avanzate per le malattie rare in Europa
Un articolo in Frontiers in Medicine riporta il lavoro di un gruppo di ricercatori finalizzato alla verifica dell’attuale situazione degli incentivi destinato allo sviluppo di medicinali per terapie avanzate (ATMP – Advanced therapy medicinal products) per le malattie rare. Il team rileva che la legislazione e il...
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