Malattie rare – Progetto per la creazione di un centro a Lucca. Punto di ascolto delle necessità delle famiglie di un malato
"Sarà lanciato il 2 marzo il progetto per la creazione di un centro per le malattie rare a Lucca. Un obiettivo ambizioso, che nasce dalla volontà dell'associazione Amici del cuore di offrire una risposta concreta a chi fa esperienza quotidiana della fatica di vivere a...
Malattie rare – L’importanza di ‘fare squadra’
"«Siamo lieti che sia stata accolta la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che cercheremo di far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati»: lo dichiarano i rappresentanti del Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e...
Malattie rare – Linfoma non Hodgkin, associazione ibrutinib più nivolumab risulta efficace nei diversi sottotipi
"L'associazione di ibrutinib e nivolumab sembra essere sicura ed efficace in molti sottotipi di linfoma non-Hodgkin refrattari e recidivati, con percentuali di risposte cliniche nella sindrome di Richter superiori alle aspettative. E' quanto emerso dai i risultati presentati nel corso del recente Congresso ASH Annual...
Malattie rare – Sindrome di Angelman, oggi è la Giornata mondiale dei ‘bambini del sorriso’
"Circa 600 italiani soffrono di questa malattia genetica rara ancora sotto diagnosticata Le iniziative dell'associazione ORSA per promuovere la sua conoscenza Si chiama sindrome di Angelman, dal nome del pediatra inglese che l’ha scoperta nel 1965, ed è una malattia genetica rara caratterizzata da sintomi prevalentemente...
Malattie rare – Emofilia, Fondazione Roche premia con 120mila euro sei progetti assistenziali
"Sono stati annunciati oggi i sei vincitori del Bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia" che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l'impegno e l'innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle...
Malattie rare – Ipertensione arteriosa polmonare, aggiornamento delle linee guida del trattamento
"L'American College of Chest Physicians (CHEST) ha annunciato di avere approntato aggiornamenti evidence-based alle linee guida sul trattamento dell'ipertensione arteriosa polmonare (PAH), pubblicate online su "Chest". In questo documento, si rende noto, 78 raccomandazioni stilate da un gruppo di esperti migliorano gli standard di cura...
COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Genova, 14 Febbraio 2019 Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus Fare squadra attorno alle Malattie Rare In seguito all'audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza dell'Assessore alla Salute Sonia Viale, dove le Associazioni pazienti hanno evidenziato le difficoltà...
Malattie neurodegenerative rare e non – Svelato il ruolo degli Rna negli aggregati tossici di proteine
"Il risultato pubblicato sulla rivista Cell Reports, rivela che specifici Rna sono coinvolti nella Fragile X Tremor Ataxia Syndrome, malattia degenerativa che colpisce il sistema nervoso. Lo studio condotto da ricercatori della Sapienza e del Centre for Genetic Regulation di Barcellona, può migliorare la nostra comprensione...
Malattie rare – Leucemia mieloide cronica, test rapido, diagnosi dopo 3 ore
"I risultati dello studio multicentrico, eseguito presso la UOC Ematologia dell’Aou Senese, pubblicati sulla rivista “Cytometry part B: Clinical Cytometry” Siena, 14 febbraio 2019 – Nuovo test rapido per la diagnosi della Leucemia mieloide cronica messo a punto al policlinico Santa Maria alle Scotte, dalla UOC...
SAVE THE DATE: XII GIORNATA MALATTIE RARE – GENOVA 17 e 18 FEBBRAIO; 1 e 2 MARZO 2019
Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari. “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale...
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