Save the date – 25 Febbraio 2025. Creazione di una rete nazionale di ascolto e di presa in carico per i malati rari senza diagnosi
Il 25 Febbraio del 2025 verrà annunciata la creazione di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale. È stato...
COMUNICAZIONE – COMITATO I MALATI INVISIBILI
Si comunica che l’ambulatorio malati orfani di diagnosi è attivo per le nuove richieste di accesso. Per informazioni sul come fare la richiesta: https://www.imalatiinvisibili.it/...
Malattie rare – Sclerodermia (Sclerosi sistemica), oggi 29 Giugno la XIV Giornata Mondiale (World Scleroderma Day)
Oggi "29 giugno si celebra la quattordicesima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla Sclerodermia, una patologia autoimmune rara che colpisce in Italia oltre 30mila persone, prevalentemente donne. La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia rara, cronica e progressiva, che interessa la cute e gli organi interni caratterizzata da...
Malattie rare – Miastenia gravis, oggi è la Giornata mondiale e da quest’anno anche europea
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata "il 28 febbraio, associazioni pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMg per annunciare l'istituzione della Giornata europea della miastenia gravis il...
Malattie rare – Neurofibromatosi, oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Il 17 maggio di ogni anno si celebra la Giornata Internazionale sulle neurofibromatosi (NF), sindromi genetiche rare che ad oggi non hanno una terapia efficace. Per l'occasione i monumenti di molte città in Italia e nel mondo si illumineranno di blu e verde, colori ufficiali delle...
30 APRILE 2023 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE
Tutte le malattie hanno diritto alla stessa assistenza sanitaria. Soprattutto quelle senza nome perché non conoscere il nemico contro il quale si combatte mette a dura prova la persona affetta e i suoi familiari sia a livello psicologico che economico, costringendole all’emarginazione socio-sanitaria e a...
GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2023 – RARE DISEASE DAY 2023
28 Febbraio 2023 Rare Disease Day 2023 [embed]https://youtu.be/EW72NI-HU9c?list=PLDKmfT8r8jrd-PPMKRaf2kFbgGNSr452y[/embed] #rarediseaseday2023 #giornatamalattierare2023 #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare #malattiecroniche #malattieinvisibili #invisibili #disabilitainvisibile #disabilita #raredisease #undiagnoseddisease #invisibleillness Rare Disease Day ...
SAVE THE DATE – 28 FEBBRAIO 2023 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
La Giornata delle Malattie Rare, coordinata a livello mondiale, viene celebrata per sensibilizzare e promuovere l'equità nell'assistenza socio-sanitaria e nell'accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha...
Malattie rare – Emoglobinuria parossistica notturna, in studio di Fase III iptacopan ha raggiunto l’endpoint primario
"Novartis ha annunciato giovedì che il farmaco sperimentale iptacopan ha raggiunto l'endpoint primario dello studio di Fase III APPOINT-PNH in adulti naïve agli inibitori del complemento affetti da emoglobinuria parossistica notturna (PNH). L'azienda ha sottolineato che i dati di prima linea sono coerenti con i...
Malattie rare – Malattia di Gaucher di tipo 3 (GD3), studio registrativo di Fase II/III su una terapia promettente
"La società biotech AVROBIO sta pianificando uno studio registrativo di Fase II/III per il suo candidato alla terapia genica della malattia di Gaucher di tipo 3 (GD3), AVR-RD-02, nel 2023. I piani di sviluppo si basano su prove "convincenti" osservate nel primo paziente pediatrico che...
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- 45
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- 59
- 60
- 61
- 62
- 63
- 64
- 65
- 66
- 67
- 68
- 69
- 70
- 71
- 72
- 73
- 74
- 75
- 76
- 77
- 78
- 79
- 80
- 81
- 82
- 83
- 84
- 85
- 86
- 87
- 88
- 89
- 90
- 91
- 92
- 93
- 94
- 95
- 96
- 97
- 98
- 99
- 100
- 101
- 102
- 103
- 104
- 105
- 106
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- 120
- 121
- 122
- 123
- 124
- 125
- 126
- 127
- 128
- 129
- 130
- 131
- 132
- 133
- 134
- 135
- 136
- 137
- 138
- 139
- 140
- 141
- 142
- 143
- 144
- 145
- 146
- 147
- 148
- 149
- 150
- 151
- 152
- 153
- 154
- 155
- 156
- 157
- 158
- 159
- 160
- 161
- 162
- 163
- 164
- 165
- 166
- 167
- 168
- 169
- 170
- 171
- 172
- 173
- 174
- 175
- 176
- 177
- 178
- 179
- 180
- 181
- 182
- 183
- 184
- 185
- 186
- 187
- 188
- 189
- 190
- 191
- 192
- 193
- 194
- 195
- 196
- 197
- 198
- 199
- 200
- 201
- 202
- 203
- 204
- 205
- 206
- 207
- 208
- 209
- 210
- 211
- 212
- 213
- 214
- 215
- 216
- 217
- 218
- 219
- 220
- 221
- 222
- 223
- 224
- 225
- 226
- 227
- 228
- 229
- 230
- 231
- 232
- 233
- 234
- 235
- 236
- 237
- 238
- 239
- 240
- 241
- 242
- 243
- 244
- 245
- 246
- 247
- 248
- 249
- 250
- 251
- 252
- 253
- 254
- 255
- 256
- 257
- 258
- 259
- 260
- 261
- 262
- 263
- 264
- 265
- 266
- 267
- 268
- 269
- 270
- 271
- 272
- 273
- 274
- 275
- 276
- 277
- 278
- 279
- 280
- 281
- 282
- 283
- 284
- 285
- 286
- 287
- 288
- 289
- 290
- 291
- 292
- 293
- 294
- 295
- 296
- 297
- 298
- 299
- 300
- 301
- 302
- 303
- 304
- 305
- 306
- 307
- 308
- 309
- 310
- 311
- 312
- 313
- 314
- 315
- 316
- 317
- 318
- 319
- 320
- 321
- 322
- 323
- 324
- 325
- 326
- 327
- 328
- 329
- 330
- 331
- 332
- 333
- 334
- 335
- 336
- 337
- 338
- 339
- 340
- 341
- 342
- 343
- 344
- 345
- 346
- 347
- 348
- 349
- 350
- 351
- 352
- 353
- 354
- 355
- 356
- 357
- 358
- 359
- 360
- 361
- 362
- 363
- 364
- 365
- 366
- 367
- 368
- 369
- 370
- 371
- 372
- 373
- 374
- 375
- 376
- 377
- 378
- 379
- 380
- 381
- 382
- 383
- 384
- 385
- 386