MALATTIE RARE E ORFANE DI DIAGNOSI: Deborah Capanna incontra l’Assessore Sonia Viale
Genova, 18 Giugno 2020 Oggetto: Incontro con l’Assessore alla Salute della Regione Liguria Sonia Viale PREMESSA: Le persone affette da malattie rare nell'emergenza covid-19 rientrano nelle categorie fragili, quelle che hanno bisogno di più attenzioni in quanto se contagiate potrebbero incorrere a complicanze più gravi a causa delle...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS – IL TUO 5×1000 PER COMBATTERE LE MALATTIE RARE E ORFANE DI DIAGNOSI. AIUTACI AD AIUTARE
E’ tempo di dichiarazione dei redditi e per il Comitato IMI Onlus il tuo contributo, attraverso il 5X1000, è molto importante. Compila la scheda sul modello 730 o Unico, firma nel riquadro indicato come “Sostegno al volontariato” e indica nel riquadro il codice fiscale del Comitato...
INIZIATIVA A FAVORE DEL COMITATO IMI ONLUS – IL COVID 19 NON FERMA LA POTENZA DELLA MUSICA
I POPULAR CHIC sono usciti ieri con un nuovo singolo “I RESPIRI CHE NON MANCANO”, distribuiti dalla Music Alive Dischi su tutti i maggiori portali di Musica e in Streaming. Daniele La Vittoria ci regala un altro pezzo della sua creatività, che non si ferma...
Coronavirus – Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI Onlus lancia la campagna #SEESCIMIUCCIDI
"Visto che sembra così difficile far capire alla popolazione italiana che a rischio non ci sono solo gli anziani - che comunque hanno tutto il diritto di vivere e non morire per l'incapacità di rispettare delle semplici regole - ma milioni di persone affette da...
29 Febbraio 2020, #RDD2020 – Colorata grazie al Gruppo Malattie Rare Regione Liguria la fontana di Piazza De Ferrari a Genova
[vc_row][vc_column][vc_column_text]#Genova colora la fontana di #PiazzaDeFerrari per il #RareDiseaseDay grazie al lavoro costante di sensibilizzazione del Gruppo Malattie Rare Regione Liguria del quale facciamo parte anche noi. Nonostante la sospensione degli #eventi pubblici programmati abbiamo voluto esserci per tutti i #malatirari e dimostrare il nostro #supporto.[/vc_column_text][vc_gallery type="image_grid" images="52271,52287,52272,52273,52274,52275" img_size="large" onclick=""][vc_column_text] #RareDiseaseDay2020 #showyoursupport #GiornataMR2020 #giornatadellemalattierare #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimionlus #orfanididiagnosi #malattierare #regioneliguria[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]...
29 Febbraio 2020, #RAREDISEASEDAY – Video della campagna ‘Show Your Colors’ promossa dal Comitato IMI Onlus
29 FEBBRAIO 2020 #RAREDISEASEDAY [embed]https://youtu.be/WtjI3BMpIrg[/embed] Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 mostra il tuo #supporto condividendo il video della campagna #ShowYourColors promossa dal #ComitatoIMIOnlus a favore delle #malattierare e #orfanedidiagnosi. Ci sono #storie che meritano tutta la vostra attenzione, che raccontano il #coraggio e la determinazione nel combattere #battaglie impossibili, che insegnano il vero valore della #vita. Link diretto al video: http://bit.ly/3cl7pEj #RareDiseaseDay2020 #ShowYourRare #ShowYouCare #ShowYourSupport #RDD2020 #RDD #RareDisease #undiagnosedisease #invisibleillness #GiornataMR2020 #GiornataMR #giornatadellemalattierare #IMalatiInvisibili #OrfaniDiDiagnosi #ComitatoIMalatiInvisibili #eurordis #deborahcapanna Rare Disease Day EURORDIS -...
Rare Disease Day 2020 – Verranno illuminati alcuni monumenti italiani con i colori della campagna internazionale
Anche quest'anno, grazie al contributo di associazioni, istituzioni e reti malattie rare, verranno illuminati con i colori della campagna internazionale del #RareDiseaseDay2020 alcuni dei più importanti monumenti italiani: Colosseo di Roma: grazie a Uniamo con la collaborazione di Acea Gruppo, Areti per l’installazione dell’illuminazione e Roma Capitale; ...
Comitato IMI Onlus – ‘Show Your Rare’ è anche sul sito ufficiale del Rare Disease Day
"Alone we are rare, together we are strong: let's share our colors with the rare disease community!" L'iniziativa del Comitato IMI Onlus è anche sul sito ufficiale del Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/event/italy/290. Mostrate il vostro colore, partecipate all'evento Facebook #ShowYourColors: http://bit.ly/2u9Wpsk #RareDiseaseDay2020 #ShowYourRare #ShowYouCare #ShowYourSupport #RDD2020 #RareDisease #UndiagnosedDisease #MalattieRare #IMalatiInvisibili #OrfaniDiDiagnosi #ComitatoIMIOnlus #ComitatoIMalatiInvisibili ...
Comitato IMI Onlus – Evento ‘Show Your Colors’ per il Rare Disease Day 2020
Anche quest'anno il Comitato IMI lancia un'iniziativa a favore delle malattie rare in occasione del #RareDiseaseDay2020 L'evento Show Your Colors è rivolto alle persone affette da malattie rare, con e senza nome, ai medici che hanno in cura questa tipologia di pazienti, ai familiari e agli amici che...