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Comitato I Malati Invisibili – XI Giornata Malattie Rare 2018 Genova, Flash-mob con il Gruppo MR Regione Liguria a Piazza De Ferrari
Per la XI Giornata Malattie Rare il Comitato I Malati Invisibili Onlus insieme al Gruppo Malattie Rare Liguria di cui fa parte, ha organizzato in collaborazione con l’assessorato al Personale e Pari Opportunità del Comune di Genova, ALiSa, Sportello Malattie Rare un Flash-mob alle ore 17 in piazza De...
Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile
https://www.youtube.com/watch?v=WRvpp8IB1b8&feature=youtu.be Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie che non conoscevo. Da Infermiere pensavo di...
Video prodotto e promosso dal Comitato I Malati Invisibili Onlus per la campagna di sensibilizzazione #ShowYourRare lanciata da Eurordis in occasione del Rare Disease Day del 28 Febbraio 2018
#ShowYourRare Video presente al seguente link: https://www.youtube.com/watch?v=93lDaY1cRlQ COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS www.imalatiinvisibili.it Per informazioni sul Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org #RareDiseaseDay2018 #MyRare #comitatoimalatiinvisibili #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #maipuinvisibili #lanostravitavale #malattierare #senzadiagnosi #rarediseaseday #invisibileillness #undiagnoseddisease...
COMUNICAZIONE – Come ogni anno il Comitato IMI Onlus sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018
Come ogni anno il Comitato sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018. Per chi desiderasse partecipare al nostro video può inviare una sua foto come indicato nella campagna lanciata da Eurordis: - selfie con il viso colorato come il...
COMUNICAZIONE – Apertura della pagina “MAI PIU’ INVISIBILI”
Come avevamo anticipato, siamo lieti di comunicarvi l'apertura sul nostro nuovo sito della pagina "MAI PIÙ INVISIBILI" dove raccoglieremo le vostre testimonianze sul percorso clinico diagnostico che vi ha portato a ricevere la diagnosi di malattia rara o che ancora vi ha lasciato senza risposte....
Canzone per raccolta fondi a favore del Comitato I Malati Invisibili
Marydim ci scrive: "Mi piace poter pensare di essere utile sfruttando la passione di una vita intera stroncata, brutalmente, da questa condizione senza soluzione che ha invaso la mia vita e la mia anima e lo spirito oltre che la carne; ridimensionando, annullando prospettive, progetti...
Il Comitato I Malati Invisibili lancia la campagna video #noisiamorari
Nella settimana che precede la IX Giornata Mondiale Malattie Rare del 29 Febbraio 2016 il Comitato I Malati Invisibili lancia una campagna video dal titolo #noisiamorari. Si tratta di caricare sulla propria bacheca Facebook un video dove, con la mano aperta per richiamare il simbolo del...
Pubblicazione del libro degli Invisibili
Vi informiamo che Deborah Capanna e Michele Protopapas collaboreranno insieme per la stesura di un libro che raccoglierà le storie de I Malati Invisibili Sarà un libro che testimonierà come una malattia rara diagnosticata e non, può cambiare la vita in tutti suoi aspetti. Saranno racconti...
MA TU CI VEDI?
Visto il successo della scorsa campagna selfie "io non voglio più essere invisibile" è partita la nuova campagna del Comitato I Malati Invisibili " MA TU CI VEDI? " Pubblica il tuo selfie con il nostro volantino (scaricabile qui: http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/wp-content/uploads/2015/07/palloncino.jpg) nell'evento di facebook "MA TU CI VEDI?":...
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