Save the date – 25 Febbraio 2025. Creazione di una rete nazionale di ascolto e di presa in carico per i malati rari senza diagnosi
Il 25 Febbraio del 2025 verrà annunciata la creazione di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale. È stato...
COMUNICAZIONE – COMITATO I MALATI INVISIBILI
Si comunica che l’ambulatorio malati orfani di diagnosi è attivo per le nuove richieste di accesso. Per informazioni sul come fare la richiesta: https://www.imalatiinvisibili.it/...
Qualifica Onlus
Il Comitato I Malati Invisibili per sua volontà ha richiesto e ottenuto la perdita di qualifica onlus avendo raggiunto il suo scopo con l’apertura e l’avvio dell’Ambulatorio Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino. Il Comitato rimarrà comunque attivo per proseguire la sensibilizzazione sulle Malattie...
La storia della nostra Presidente Deborah Capanna su “Storie degli Altri” di Carmelo Abbate
"Lei è Deborah. Vive a Genova. Ha 12 anni. Corre con gli amici, dopo qualche metro non ha più fiato. Si sforza di tenere il passo, d’improvviso cade a terra, tutto si fa nero. Riapre gli occhi. Vede la sua mamma, accanto c’è un uomo...
Deborah Capanna – “La disinformazione ci priva della dignità”: cosa vuol dire soffrire di una malattia invisibile
"Le malattie rare possono essere invalidanti, ma non immediatamente riconoscibili perché spesso non lasciano segni evidenti sul corpo. Chi ne soffre spesso viene accusato di essere ipocondriaco o semplicemente troppo emotivo. upday ha raccolto le storie di due donne che da anni combattono contro la...
MALATI ORFANI DI DIAGNOSI – ARTICOLO SU PUBMED, TRA GLI AUTORI DEBORAH CAPANNA PRESIDENTE DEL COMITATO IMI ONLUS
A Genova è in corso un progetto di sviluppo della cartella clinica per i malati orfani di diagnosi. Tra gli autori dell'articolo Deborah Capanna Presidente del Comitato IMI Onlus Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34795093/ #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello de I Malati Invisibili. Ass. Viale: “La incontrerò presto per fare il punto della situazione”
All’appello alle istituzioni di Deborah Capanna fondatrice e presidente del Comitato nazionale I malati invisibili: https://bit.ly/2Att3YS risponde l'assessore Viale: https://video.primocanale.it//video/mobile/20200606152001.mp4 Fonte: Primocanale Tratto da: https://www.primocanale.it/video/l-appello-dei-malati-invisibili-ass-viale-li-incontrer-presto-per-fare-il-punto-della-situazione--118322.html...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello dei malati senza diagnosi: “Ancora più invisibili, dobbiamo tornare in ospedale”
"Le conseguenze del lockdown su chi non conosce neanche il nome della sua malattia https://video.primocanale.it//video/mobile/20200601171706.mp4 GENOVA - “Siamo già invisibili e con il lockdown lo siamo diventati ancora di più, ci sentiamo abbandonati nessuno parla di noi e ora non ce la facciamo più dobbiamo tornare in ospedale...
Comunicazione – Malattie rare e Covid-19
La giornalista Laura Ghiandoni del giornale Donatori H24 - che ha intervistato la Presidente del Comitato IMI Onlus Deborah Capanna - si è resa disponibile a raccogliere le storie dei #malatirari ai tempi del #coronavirus. Potete inviare le vostre testimonianze a: ghiandoni.laura@gmail.com #IOTIRISPETTOETU #iorestoacasa #covid19 #covid19italia #coronavirusitalia #ItaliaZonaRossa #italylockdown #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #comitatoimionlus #malattierare ...