L’appello della presidente del Comitato i Malati Invisibili, Deborah Capanna: “Non siamo vittime sacrificabili, al Governo chiediamo regole e controlli severi”
di Deborah Capanna* GENOVA - Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di...
Coronavirus – Comitato IMI Onlus, lettera ai giornali e al governo: a rischio contagio ci sono milioni di persone disabili e affette da patologie croniche insieme ai loro caregiver
Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di tempo. Anche...
COMUNICATO STAMPA – Esito bando Carige “Malati senza diagnosi: facciamo il punto”
Siamo lieti di comunicarvi che il bando di concorso della Fondazione Carige "Malati senza diagnosi: facciamo il punto" è stato vinto dal Policlinico San Martino di Genova che ha proposto la sua candidatura in collaborazione con il Comitato IMI Ci auguriamo che questo traguardo possa dare una svolta positiva a...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...
COMUNICAZIONE – Come ogni anno il Comitato IMI Onlus sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2019
Come ogni anno il Comitato IMI Onlus, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, pubblicherà un video per sensibilizzare sulle malattie rare e orfane di diagnosi. Il tema della giornata di quest'anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. La XII Giornata delle Malattie Rare è...
Undiagnosed Diseases Network INTERNATIONAL, Newsletter Luglio 2018 N° 3 – Letter from a patient: Deborah Capanna
July 10, 2018 To have symptoms, to feel pain, to be awareness to be sick without getting a diagnosis, that is the drama of hundreds of thousands people in the world, invisible to Medicine, to Institutions and to Society.I am 44, and I live with an...
“La Zebrah Rosa” – Apre oggi il Blog personale di Deborah Capanna, Presidente del Comitato IMI Onlus
"La malattia non deve essere vissuta come un limite, ma come un’opportunità per guardare il mondo da un altro punto di vista. Accettare la nostra condizione non è facile, il percorso è lungo e molte volte può richiedere un sostegno psicologico. Ma vi assicuro che...
24 Aprile 2018 – LETTERA INVIATA DAL COMITATO IMI ONLUS INSIEME AL GRUPPO DI CONSULTAZIONE MALATTIE RARE LIGURIA
Attendiamo di essere convocati ad un tavolo con tutte le persone coinvolte per discutere e sviluppare insieme un progetto finanziato, sia per garantire la presa in carico di malati adulti con malattie rare e senza diagnosi, sia per garantire un efficace passaggio dall’età pediatrica all’età...
COMUNICAZIONE – Come ogni anno il Comitato IMI Onlus sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018
Come ogni anno il Comitato sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018. Per chi desiderasse partecipare al nostro video può inviare una sua foto come indicato nella campagna lanciata da Eurordis: - selfie con il viso colorato come il...
AVVIO DEL CENTRO CLINICO “MALATI ORFANI DI DIAGNOSI”
[vc_row][vc_column width="1/2"][vc_column_text] COMUNICATO STAMPA Il 21 Luglio 2017 prenderà il via, in fase sperimentale, l'attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino di Genova, e per l'occasione il Comitato I Malati Invisibili Onlus lancia la campagna di raccolta...
by
admin
- 1
- 2