Undiagnosed Diseases Network INTERNATIONAL, Newsletter Luglio 2018 N° 3 – Letter from a patient: Deborah Capanna
July 10, 2018 To have symptoms, to feel pain, to be awareness to be sick without getting a diagnosis, that is the drama of hundreds of thousands people in the world, invisible to Medicine, to Institutions and to Society.I am 44, and I live with an...
“La Zebrah Rosa” – Apre oggi il Blog personale di Deborah Capanna, Presidente del Comitato IMI Onlus
"La malattia non deve essere vissuta come un limite, ma come un’opportunità per guardare il mondo da un altro punto di vista. Accettare la nostra condizione non è facile, il percorso è lungo e molte volte può richiedere un sostegno psicologico. Ma vi assicuro che...
24 Aprile 2018 – LETTERA INVIATA DAL COMITATO IMI ONLUS INSIEME AL GRUPPO DI CONSULTAZIONE MALATTIE RARE LIGURIA
Attendiamo di essere convocati ad un tavolo con tutte le persone coinvolte per discutere e sviluppare insieme un progetto finanziato, sia per garantire la presa in carico di malati adulti con malattie rare e senza diagnosi, sia per garantire un efficace passaggio dall’età pediatrica all’età...
COMUNICAZIONE – Come ogni anno il Comitato IMI Onlus sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018
Come ogni anno il Comitato sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018. Per chi desiderasse partecipare al nostro video può inviare una sua foto come indicato nella campagna lanciata da Eurordis: - selfie con il viso colorato come il...
AVVIO DEL CENTRO CLINICO “MALATI ORFANI DI DIAGNOSI”
[vc_row][vc_column width="1/2"][vc_column_text] COMUNICATO STAMPA Il 21 Luglio 2017 prenderà il via, in fase sperimentale, l'attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino di Genova, e per l'occasione il Comitato I Malati Invisibili Onlus lancia la campagna di raccolta...
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admin
Siamo davvero lieti di comunicarvi che il Comitato I Malati Invisibili ha ottenuto il riconoscimento ONLUS
Un altro grande passo avanti. Continuate a seguirci e a sostenerci per raggiungere sempre più traguardi per tutti i malati rari e senza diagnosi. #MAIPIUINVISIBILI #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #orfanididiagnosi #malattierare #malattieinvisibili #senzadiagnosi Salva Salva...
La battaglia del Comitato I Malati Invisibili è una battaglia che dura da anni e che merita di avere finalmente una sua vittoria
Le malattie rare e senza diagnosi sono un'emergenza sanitaria che incide su tutti gli aspetti della vita del malato: sociale, familiare e lavorativo. Sono malattie subdole difficili da diagnosticare, che possono manifestarsi a qualsiasi età, il giorno prima stai bene il giorno dopo vieni catapultato...
Corso di formazione sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi
GENOVA 27 Aprile 2017 - Battesimo ufficiale a Genova per il primo Centro Clinico in Italia per i malati non diagnosticati, in occasione del convegno organizzato dal Cisef Gaslini "Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria". Durante il convegno medici,...
SAVE THE DATE: 27 APRILE 2017 Comitato I Malati Invisibili – Prima giornata formativa sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi
Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal CISEF – Gaslini in collaborazione con il Comitato I Malati Invisibili e l’IRCCS AOU San Martino – IST, che si terrà a Genova...