Deborah Capanna – “La disinformazione ci priva della dignità”: cosa vuol dire soffrire di una malattia invisibile
"Le malattie rare possono essere invalidanti, ma non immediatamente riconoscibili perché spesso non lasciano segni evidenti sul corpo. Chi ne soffre spesso viene accusato di essere ipocondriaco o semplicemente troppo emotivo. upday ha raccolto le storie di due donne che da anni combattono contro la...
MALATI ORFANI DI DIAGNOSI – ARTICOLO SU PUBMED, TRA GLI AUTORI DEBORAH CAPANNA PRESIDENTE DEL COMITATO IMI ONLUS
A Genova è in corso un progetto di sviluppo della cartella clinica per i malati orfani di diagnosi. Tra gli autori dell'articolo Deborah Capanna Presidente del Comitato IMI Onlus Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34795093/ #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello de I Malati Invisibili. Ass. Viale: “La incontrerò presto per fare il punto della situazione”
All’appello alle istituzioni di Deborah Capanna fondatrice e presidente del Comitato nazionale I malati invisibili: https://bit.ly/2Att3YS risponde l'assessore Viale: https://video.primocanale.it//video/mobile/20200606152001.mp4 Fonte: Primocanale Tratto da: https://www.primocanale.it/video/l-appello-dei-malati-invisibili-ass-viale-li-incontrer-presto-per-fare-il-punto-della-situazione--118322.html...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello dei malati senza diagnosi: “Ancora più invisibili, dobbiamo tornare in ospedale”
"Le conseguenze del lockdown su chi non conosce neanche il nome della sua malattia https://video.primocanale.it//video/mobile/20200601171706.mp4 GENOVA - “Siamo già invisibili e con il lockdown lo siamo diventati ancora di più, ci sentiamo abbandonati nessuno parla di noi e ora non ce la facciamo più dobbiamo tornare in ospedale...
Comunicazione – Malattie rare e Covid-19
La giornalista Laura Ghiandoni del giornale Donatori H24 - che ha intervistato la Presidente del Comitato IMI Onlus Deborah Capanna - si è resa disponibile a raccogliere le storie dei #malatirari ai tempi del #coronavirus. Potete inviare le vostre testimonianze a: ghiandoni.laura@gmail.com #IOTIRISPETTOETU #iorestoacasa #covid19 #covid19italia #coronavirusitalia #ItaliaZonaRossa #italylockdown #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #comitatoimionlus #malattierare ...
L’appello della presidente del Comitato i Malati Invisibili, Deborah Capanna: “Non siamo vittime sacrificabili, al Governo chiediamo regole e controlli severi”
di Deborah Capanna* GENOVA - Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di...
Coronavirus – Comitato IMI Onlus, lettera ai giornali e al governo: a rischio contagio ci sono milioni di persone disabili e affette da patologie croniche insieme ai loro caregiver
Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di tempo. Anche...
COMUNICATO STAMPA – Esito bando Carige “Malati senza diagnosi: facciamo il punto”
Siamo lieti di comunicarvi che il bando di concorso della Fondazione Carige "Malati senza diagnosi: facciamo il punto" è stato vinto dal Policlinico San Martino di Genova che ha proposto la sua candidatura in collaborazione con il Comitato IMI Ci auguriamo che questo traguardo possa dare una svolta positiva a...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...
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