MALATI ORFANI DI DIAGNOSI – ARTICOLO SU PUBMED, TRA GLI AUTORI DEBORAH CAPANNA PRESIDENTE DEL COMITATO IMI ONLUS
A Genova è in corso un progetto di sviluppo della cartella clinica per i malati orfani di diagnosi. Tra gli autori dell'articolo Deborah Capanna Presidente del Comitato IMI Onlus Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34795093/ #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna e le collagenopatie ereditarie, “serve più consapevolezza da parte della scienza”
L’appello di Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI, affetta da visceroptosi e da una rara sindrome senza nome L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato che circa il 30% dei pazienti affetti da una malattia rara sia orfano di diagnosi. Sono loro i “malati invisibili”: individui colpiti da patologie...
Undiagnosed Diseases Network INTERNATIONAL, Newsletter Luglio 2018 N° 3 – Letter from a patient: Deborah Capanna
July 10, 2018 To have symptoms, to feel pain, to be awareness to be sick without getting a diagnosis, that is the drama of hundreds of thousands people in the world, invisible to Medicine, to Institutions and to Society.I am 44, and I live with an...