Save the date – 25 Febbraio 2025. Creazione di una rete nazionale di ascolto e di presa in carico per i malati rari senza diagnosi
Il 25 Febbraio del 2025 verrà annunciata la creazione di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale. È stato...
COMUNICAZIONE – COMITATO I MALATI INVISIBILI
Si comunica che l’ambulatorio malati orfani di diagnosi è attivo per le nuove richieste di accesso. Per informazioni sul come fare la richiesta: https://www.imalatiinvisibili.it/...
Qualifica Onlus
Il Comitato I Malati Invisibili per sua volontà ha richiesto e ottenuto la perdita di qualifica onlus avendo raggiunto il suo scopo con l’apertura e l’avvio dell’Ambulatorio Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino. Il Comitato rimarrà comunque attivo per proseguire la sensibilizzazione sulle Malattie...
Diritto all’oblio oncologico – Ok unanime della Camera al testo unificato
"Ora la misura passa al Senato. Il provvedimento intende far fronte al fenomeno ricorrente per cui, nonostante l'avvenuta guarigione clinica, una consistente parte di persone guarite dal tumore sperimentano discriminazioni nell'esercizio dei propri diritti, in particolare con riferimento all'accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi,...
Sindrome di Sjögren – Oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Si celebra il 23 luglio in tutto il mondo la Giornata mondiale della Sindrome di Sjogren, istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto la sindrome nel 1933. Giornata istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto...
Malattie rare – Sclerodermia (Sclerosi sistemica), oggi 29 Giugno la XIV Giornata Mondiale (World Scleroderma Day)
Oggi "29 giugno si celebra la quattordicesima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla Sclerodermia, una patologia autoimmune rara che colpisce in Italia oltre 30mila persone, prevalentemente donne. La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia rara, cronica e progressiva, che interessa la cute e gli organi interni caratterizzata da...
Malattie rare – Miastenia gravis, oggi è la Giornata mondiale e da quest’anno anche europea
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata "il 28 febbraio, associazioni pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMg per annunciare l'istituzione della Giornata europea della miastenia gravis il...
Fibromialgia (Sindrome fibromialgica) – Oggi è la Giornata Mondiale
"La Giornata si pone l’obiettivo di sensibilizzare sulle condizioni del paziente fibromialgico e sostenere una corretta informazione su questa patologia cronica, che può incidere in modo significativo sulla quotidianità di chi ne è affetto". "Nei casi più gravi la patologia compromette le attività quotidiane e professionali e,...
30 APRILE 2023 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE
Tutte le malattie hanno diritto alla stessa assistenza sanitaria. Soprattutto quelle senza nome perché non conoscere il nemico contro il quale si combatte mette a dura prova la persona affetta e i suoi familiari sia a livello psicologico che economico, costringendole all’emarginazione socio-sanitaria e a...
Autismo – Oggi è la Giornata Mondiale della consapevolezza
Mappatura dei servizi on line nel nuovo sito web dell’Osservatorio Nazionale. "L’ISS ha aggiornato il sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo con tutte le informazioni relative alle attività previste nel fondo autismo. La piattaforma dell’Osservatorio è anche il punto di accesso per il database di dati clinici per le 154...
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