San Martino, nasce il centro clinico per i malati orfani di diagnosi
Il nuovo centro nato da una convenzione tra la direzione dell’ospedale e il comitato Malati Invisibili
Genova. Da oggi i pazienti affetti da malattie rare, costretti a girare tra reparti ed ospedali senza arrivare ad una diagnosi univoca di fronte a malattie croniche e disabilitanti hanno uno strumento in più. Grazie a un protocollo stilato a metà giugno tra il Comitato Malati invisibili e la direzione dell’ospedale San Martino di Genova presso il San Martino è diventato operativo il centro clinico per i malati orfani di diagnosi.
Il nuovo centro, diretto da Giovanni Murialdo che permetterà di utilizzare un approccio coerente ed organizzato da parte di un’équipe multidisciplinare per la presa in carico del malato orfano di diagnosi senza rimandare le cure mediche fino all’ottenimento della diagnosi.
Il nuovo centro consentirà di creare un protocollo operativo finalizzato alla gestione dei Malati Orfani di Diagnosi che potrebbe divenire un modello da seguire anche per altre Regioni. Per la natura stessa delle malattie orfane di diagnosi, non sarà certamente possibile ottenere una diagnosi nel 100% dei casi. Tuttavia, i pazienti presi in carico e le loro storie cliniche produrranno informazioni preziose destinate anche ad incrementare la ricerca e le conoscenze scientifiche nel campo delle Malattie Orfane di Diagnosi e delle Malattie Rare, soprattutto di quelle non immediatamente rapportabili ad un ambito nosologico definito, anche per la possibilità di conservazione di materiali biologici e genetici nella Biobanca messa a disposizione del Centro.
Il Comitato Malati invisibili, nato nel 2014, attraverso la convenzione, si è impegnato ad elargire una borsa di studio ad un medico che si occuperà di inserire i dati clinici del paziente nella cartella clinica informatizzata, uno strumento informatico indispensabile messo a disposizione dal Comitato, che permetterà una adeguata presa in carico del malato e la definizione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato.
“Per contribuire alla realizzazione e al mantenimento della Cartella Clinica informatizzata e sostenere le attività connesse – spiega la presidente del comitato Deborah Capanna – abbiamo realizzato una pagina di crowdfunding sul nostro sito, con i dettagli dei traguardi da raggiungere che ci siamo prefissati. Contemporaneamente abbiamo lanciato una campagna di raccolta fondi su Facebook “La Nostra Vita Vale” dove chi deciderà di aiutarci attraverso una donazione in questo progetto unico in Italia, potrà lasciare la sua firma pubblicando una sua foto con l’hashtag #LANOSTRAVITAVALE nella pagina Facebook dedicata al Centro Clinico”.
Fonte: Genova24.it
Tratto da: http://www.genova24.it/2017/07/san-martino-nasce-centro-clinico-malati-orfani-diagnosi-183492/
