Rare Diseases Flash Mob 2019 – Piazza De Ferrari, Genova
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Flash Mob organizzato in occasione della celebrazione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019) dal Comitato IMI e dalle Associazioni del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria insieme a Alyat Danza e Sulle Ali della Fantasia. Presenti l'Assessore alla Sanità e Vicepresidente...
RARE DISEASE DAY 2019 – IL COMITATO IMI ONLUS PUNTA I RIFLETTORI ANCHE SUI MALATI ORFANI DI DIAGNOSI, i rari tra i rari
RARE DISEASE DAY 2019: Nel giorno della celebrazione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare il Comitato IMI punta i riflettori anche sui MALATI ORFANI DI DIAGNOSI, i rari tra i rari "Avere dei sintomi, provare dolore, essere consapevoli di avere una malattia ma non riuscire a...
Malattie rare, Genova – Neuropatia degenerativa infantile, scoperti geni responsabili di una rara forma
"In collaborazione con i ricercatori del Friedrich Baur University Institute di Monaco Genova. Nell’ambito di un lavoro cooperativo e multicentrico internazionale coordinato dal professor Jan Senderek del Friedrich Baur University Institute di Monaco (Germania), l’Istituto Giannina Gaslini di Genova ha contribuito all’identificazione di un nuovo gene chiamato...
Malattie rare – Leucemia linfoblastica acuta (LLA), costi elevati e lunghe degenze per i pazienti
Uno studio condotto in Spagna e pubblicato in PharmacoEconomics Open Journalquantifica il tempo e il rimborso associati ai ricoveri dei pazienti con leucemia linfoblastica acuta (ALL) da precursori delle cellule B recidivante o refrattaria (R/R) negativa al cromosoma Philadelphia (Ph−) attraverso la raccolta di dati di...
Malattie rare – Nuovi progetti di ricerca approvati dal programma Horizon 2020 dell’UE
Due nuovi progetti con prospettive promettenti per la ricerca e lo sviluppo nel campo delle malattie rare, guidati dal Policlinico Charité di Berlino, sono stati approvati e hanno ricevuto un finanziamento dal programma per la ricerca e l’innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europea. Il primo progetto, RESHAPE,...
Domani 28 Febbraio, Giornata delle malattie rare – Sin: “Oltre il 50% sono neurologiche”
"La giornata del 28 febbraio come ogni anno, è dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sulle oltre 6000 patologie definite orfane, poiché spesso prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale. SIn: "Il 25% dei pazienti rari nel nostro Paese attende da 5 a 30 anni...
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, nuova guida per le famiglie
Muscular Dystrophy Association USA, Parent Project Muscular Dystrophy, TREAT-NMD e l’Organizzazione Mondiale Duchenne UPPMD hanno pubblicato una nuova guida sulla distrofia muscolare di Duchenne dedicata alle famiglie, contenente raccomandazioni aggiornate. Consulta il documento Fonte: orphaNews Italia Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html...
Malattie rare – Parkinsonismo atipico e Malattia di Parkinson genetica, nuovo diagramma di flusso diagnostico
Il gruppo di esperti di ERN-RND ha pubblicato un diagramma di flusso per il parkinsonismo atipico e la malattia di Parkinson genetica per supportare e indirizzare la diagnosi. Il diagramma è disponibile qui. Fonte: orphaNews Italia Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/editorial/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html#or_orphanet-news-33851...
Malattie rare, al Centro di Sanità Solidale (Lucca) – Progetto sabato 2 marzo, Associazione “Amici del Cuore”
Le malattie rare al Centro di Sanità Solidale, l’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca presenta il Progetto sabato 2 marzo "Cari amici, l’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca, anche attraverso il suo Centro di Sanità Solidale, vuole estendere la propria attività costituendo un Centro di diagnosi, cura,...
Malattie vascolari rare – L’ERN ‘VASCERN’ lancia un’app per i pazienti
VASCERN, la Rete di Riferimento Europea per le malattie vascolari rare ha presentato la sua applicazione mobile: la app VASCERN, che permette ai pazienti di cercare il provider di assistenza più competente e le organizzazioni di pazienti dedicate alle malattie vascolari rare che fanno parte...
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