SAVE THE DATE – 28 FEBBRAIO 2023 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
La Giornata delle Malattie Rare, coordinata a livello mondiale, viene celebrata per sensibilizzare e promuovere l'equità nell'assistenza socio-sanitaria e nell'accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha...
Bando di concorso per l’ambulatorio orfani di diagnosi del Policlinico San Martino
Avviso pubblico di procedura comparativa, per titoli e colloquio, per il conferimento di n. 1 incarico libero-professionale, della durata di 7 mesi, per partecipare al progetto "Strutturazione e realizzazione di un ambulatorio dedicato ai malati orfani di diagnosi”, da svolgersi presso U.O. Neurologia. RIAPERTURA TERMINI...
Disautonomia – Ottobre è il mese della consapevolezza, #MakeNoiseForTurquoise – #DysautonomiaAwareness
Il termine ‘Disautonomia’ è un termine generico usato per descrivere diverse condizioni mediche che causano un malfunzionamento del sistema nervoso autonomo. Sistema questo che controlla le funzioni “automatiche” del corpo a cui non pensiamo coscientemente, come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, la digestione, la...
Riconoscimento Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo – Depositata proposta di legge per inserimento della patologia nei Lea
"La proposta è nata raccogliendo le istanze del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari, pertanto è il frutto di un lavoro ampio e partecipato dal basso, e che ha trovato la stessa condivisione in Parlamento, ottenendo...
Malattie rare – Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS), maggio è il mese di sensibilizzazione
Ogni maggio, persone in tutto il mondo mostrano il loro sostegno alle persone che convivono e sono affette dalle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e dai disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/ Le persone affette dalle Sindromi di Ehlers Danlos presentano importanti problemi legati al malfunzionamento...
Undiagnosed Day 2022 (Giornata Malattie Non Diagnosticate 2022) – Seminario online di sensibilizzazione
Una celebrazione per tutti coloro che vivono con una malattia non diagnosticata e ai loro cari e in memoria dei perduti Il tema della Giornata è la collaborazione. Il seminario online di domani 29 Aprile 2022 è organizzato dall'UDNI - Undiagnosed Diseases Network International e dalla Wilhelm...
Malattie rare – Scoperto come la leucemia linfatica cronica evolve nella sindrome di Richter, un linfoma aggressivo
"Team di ricercatori padovano scopre come la leucemia evolve in sindrome di Richter e come ottimizzare l’uso dei farmaci per la cura Padova" – Team di ricercatori dell’Università di Padova individua quali sono i marcatori che nella leucemia linfatica cronica si associano al rischio di sviluppare...
Buona Pasqua dal Comitato IMI Onlus
#BuonaPasqua2022 #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #comitatoimionlus #orfanididiagnosi #malattierare #malattiecroniche #malattieinvisibili ...
Malattie rare – Corso di formazione online gratuito (MOOC, Massive Open Online Course) dedicato al tema della diagnosi
Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, ha lanciato, nell’ambito del programma...
La storia della nostra Presidente Deborah Capanna su “Storie degli Altri” di Carmelo Abbate
"Lei è Deborah. Vive a Genova. Ha 12 anni. Corre con gli amici, dopo qualche metro non ha più fiato. Si sforza di tenere il passo, d’improvviso cade a terra, tutto si fa nero. Riapre gli occhi. Vede la sua mamma, accanto c’è un uomo...
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