Riconoscimento Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo – Depositata proposta di legge per inserimento della patologia nei Lea
"La proposta è nata raccogliendo le istanze del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari, pertanto è il frutto di un lavoro ampio e partecipato dal basso, e che ha trovato la stessa condivisione in Parlamento, ottenendo...
Malattie rare – Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS), maggio è il mese di sensibilizzazione
Ogni maggio, persone in tutto il mondo mostrano il loro sostegno alle persone che convivono e sono affette dalle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e dai disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/ Le persone affette dalle Sindromi di Ehlers Danlos presentano importanti problemi legati al malfunzionamento...
Undiagnosed Day 2022 (Giornata Malattie Non Diagnosticate 2022) – Seminario online di sensibilizzazione
Una celebrazione per tutti coloro che vivono con una malattia non diagnosticata e ai loro cari e in memoria dei perduti Il tema della Giornata è la collaborazione. Il seminario online di domani 29 Aprile 2022 è organizzato dall'UDNI - Undiagnosed Diseases Network International e dalla Wilhelm...
Malattie rare – Scoperto come la leucemia linfatica cronica evolve nella sindrome di Richter, un linfoma aggressivo
"Team di ricercatori padovano scopre come la leucemia evolve in sindrome di Richter e come ottimizzare l’uso dei farmaci per la cura Padova" – Team di ricercatori dell’Università di Padova individua quali sono i marcatori che nella leucemia linfatica cronica si associano al rischio di sviluppare...
Buona Pasqua dal Comitato IMI Onlus
#BuonaPasqua2022 #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #comitatoimionlus #orfanididiagnosi #malattierare #malattiecroniche #malattieinvisibili ...
Malattie rare – Corso di formazione online gratuito (MOOC, Massive Open Online Course) dedicato al tema della diagnosi
Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, ha lanciato, nell’ambito del programma...
La storia della nostra Presidente Deborah Capanna su “Storie degli Altri” di Carmelo Abbate
"Lei è Deborah. Vive a Genova. Ha 12 anni. Corre con gli amici, dopo qualche metro non ha più fiato. Si sforza di tenere il passo, d’improvviso cade a terra, tutto si fa nero. Riapre gli occhi. Vede la sua mamma, accanto c’è un uomo...
Malattie rare – Sclerosi laterale sistemica (SLA), le alterazioni epigenetiche potrebbero essere legate con indice massa corporeo, alcool, colesterolo e proporzioni di globuli bianchi
"“Le nostre analisi forniscono prove che le alterazioni epigenetiche nella SLA possono essere collegate a processi biologici coinvolti in metabolismo, colesterolo e immunità”, spiega Jan Veldink, autore principale dello studio dell'Università di Utrecht (Reuters Health) – Nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), fattori quali l’indice di massa corporea, l’assunzione...
Endometriosi – Marzo è il mese della consapevolezza, #EndometriosisAwarenessMonth
L’endometriosi è una malattia cronica, altamente invalidante. L'endometriosi esiste, eccome se esiste. Non si vede ma si sente, anche quando nessuno le da voce. Passano anni prima di arrivare alla diagnosi, anni terribili in cui il ciclo mestruale diventa un incubo, un nemico contro il quale combattere...
Rare Disease Day 2022 – In occasione della giornata di domani si invita alla sensibilizzazione globale
Domani 28 Febbraio 2022 in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare siete tutti invitati alla sensibilizzazione globale postando sul vostro profilo una foto con i colori del Rare Disease Day. Giocate con la fantasia, e pubblicate la vostra immagine per dire "IO CI SONO!" Usate anche gli...
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