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21 Mar 2024
COMUNICAZIONE – COMITATO I MALATI INVISIBILI
Si comunica che l’ambulatorio malati orfani di diagnosi è attivo per le nuove richieste
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23 Set 2023
Qualifica Onlus
Il Comitato I Malati Invisibili per sua volontà ha richiesto e ottenuto la perdita di qua
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3 Ago 2023
Diritto all’oblio oncologico – Ok unanime della Camera al testo unificato
“Ora la misura passa al Senato. Il provvedimento intende far fronte al fenomeno rico
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23 Lug 2023
Sindrome di Sjögren – Oggi è la Giornata Mondiale 2023
“Si celebra il 23 luglio in tutto il mondo la Giornata mondiale della Sindrome di S
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29 Giu 2023
Malattie rare – Sclerodermia (Sclerosi sistemica), oggi 29 Giugno la XIV Giornata Mondiale (World Scleroderma Day)
Oggi “29 giugno si celebra la quattordicesima edizione della Giornata Mondiale ded
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2 Giu 2023
Malattie rare – Miastenia gravis, oggi è la Giornata mondiale e da quest’anno anche europea
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata “il 28
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12 Mag 2023
Fibromialgia (Sindrome fibromialgica) – Oggi è la Giornata Mondiale
“La Giornata si pone l’obiettivo di sensibilizzare sulle condizioni del paziente
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30 Apr 2023
30 APRILE 2023 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE
Tutte le malattie hanno diritto alla stessa assistenza sanitaria. Soprattutto quelle senza
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28 Mar 2023
Endometriosi – Oggi è la Giornata Mondiale
“Il 28 marzo 2023 ricorre la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, istituita
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21 Feb 2023
GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2023 – RARE DISEASE DAY 2023
28 Febbraio 2023 Rare Disease Day 2023 #rarediseaseday2023 #giornatamalattierare2023 #comi
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31 Gen 2023
SAVE THE DATE – 28 FEBBRAIO 2023 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
La Giornata delle Malattie Rare, coordinata a livello mondiale, viene celebrata per sensib
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15 Dic 2022
Sclerosi multipla recidivante-remittente (RRSM), in fase 2 nanocristalli d’oro hanno potenziali effetti neuroprotettivi
“Secondo un comunicato di Clene, Sono stati presentati al 14th Congress of the Pan-A
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15 Dic 2022
Cancro alla prostata avanzato – La Commissione europea ha approvato Lutezio (177Lu), la prima terapia di precisione con radioligando
“Semaforo verde a Lutezio (177Lu) vipivotide tetraxetan – una terapia di pre
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15 Dic 2022
Artrite psoriasica – Upadacitinib risulta superiore sia al placebo che ad adalimumab anche in base al punteggio RAPID3
“Nei pazienti affetti da artrite psoriasica (PsA), upadacitinib è stato in grado di
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14 Dic 2022
Polimialgia reumatica steroido-resistente, sarilumab aggiunto a dosi decrescenti steroidi migliora gli outcome
“I pazienti con polimialgia reumatica steroido-resistente, trattati con sarilumab in
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14 Dic 2022
Vitiligine – Malattia autoimmune su cui la ricerca va avanti
“Per accendere i riflettori su questa patologia a lungo sottovalutata e fare il punt
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12 Dic 2022
Carcinoma mammario avanzato HR+/HER2-, in studio di fase 3 capivasertib aggiunto a fulvestrant raddoppia sopravvivenza libera da progressione
“L’aggiunta di capivasertib, un inibitore di AKT sperimentale, al farmaco ormo
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12 Dic 2022
Malattie rare – Emoglobinuria parossistica notturna, in studio di Fase III iptacopan ha raggiunto l’endpoint primario
“Novartis ha annunciato giovedì che il farmaco sperimentale iptacopan ha raggiunto
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10 Dic 2022
Cancro al polmone non a piccole cellule metastatico – In fase 2 dostarlimab prevale fra gli immunoterapici
“Al congresso di Immuno-Oncologia della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO-I
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10 Dic 2022
Carcinoma endometriale primario avanzato o ricorrente – L’aggiunta di dostarlimab alla chemioterapia standard allontana la progressione
“L’aggiunta dell’immunoterapia con l’inibitore di PD-1 dostarlimab
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10 Dic 2022
Malattie rare – Malattia di Gaucher di tipo 3 (GD3), studio registrativo di Fase II/III su una terapia promettente
“La società biotech AVROBIO sta pianificando uno studio registrativo di Fase II/III
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2 Dic 2022
3 dicembre – Giornata Internazionale delle persone con disabilità 2022
“Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle persone con di
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2 Dic 2022
Malattie neurodegenerative rare e non, come SLA e Alzheimer – Il ruolo della dineina
“Un team di ricercatori della Oregon State University, negli Stati Uniti, ha approfo
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2 Dic 2022
Alzheimer – In fase 3 la terapia sperimentale donanemab supera aducanumab nell’eliminazione delle placche amiloidi
“Eli Lilly ha riferito che la sua terapia sperimentale donanemab ha ridotto i livell
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2 Dic 2022
Psoriasi a placche da moderata a grave – In Fase 2b speranze da nuovo inibitore allosterico TYK2 orale sperimentale
“Nei pazienti con psoriasi a placche da moderata a grave, NDI-034858, un inibitore a
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2 Dic 2022
Tumore ovarico avanzato – In Fase 3 la terapia di mantenimento con bevacizumab non ritarda la progressione
“Prolungare la terapia di mantenimento con l’anti-angiogenico bevacizumab dopo
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30 Nov 2022
Malattie rare – Sindrome di Smith-Magenis, individuati meccanismi patologici coinvolti nel malfunzionamento delle cellule
“Il lavoro di ricerca, fondamentale per progredire nella lotta alla patologia geneti
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30 Nov 2022
Ictus cerebrale – La prima causa di disabilità in Italia
“Solo il 25% dei pazienti sopravvissuti a un ictus guarisce completamente, mentre be
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30 Nov 2022
Artrite reumatoide – Anticipazione sulle le nuove linee guida per l’esercizio fisico, la riabilitazione, la dieta e gli interventi integrativi
“Sono state anticipate, nel corso dei lavori del Congresso annuale dell’Americ
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30 Nov 2022
Cancro al polmone in fase iniziale – Lo screening con Tac spirale a basso dosaggio consente l’aumento della sopravvivenza a lungo termine
“Nuove evidenze dell’efficacia dello screening del tumore del polmone con la T
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29 Nov 2022
Alzheimer e Parkinson – Potrebbero avere all’origine lo stesso meccanismo neurodegenerativo ‘Neurodegenerative Elderly Syndrome’ (NES)
“A portare a questa ipotesi, uno studio condotto da tre ricercatori dell’Istituto
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29 Nov 2022
Malattie rare – Amiloidosi di tipo AA, sviluppi di ricerca dai parallelismi tra uomo e gatto
“Padova” – “Pubblicato sulla rivista Nature Communications lo studio
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29 Nov 2022
Sclerosi multipla recidivante altamente attiva – In fase 2b tolebrutinib 60 mg ha dimostrato sicurezza ed efficacia nel lungo termine
“In una coorte di pazienti affetti da SM recidivante tolebrutinib 60 mg ha dimostrat
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29 Nov 2022
Cancro alla prostata – Nuovo test sulle urine che utilizza un “naso elettronico”
“Si tratta di un primo prototipo di naso elettronico che identifica la presenza dell
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28 Nov 2022
Sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR), AIFA ha approvato l’iniezione intramuscolare di peginterferone beta-1a
“L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la via di somministrazione
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28 Nov 2022
Malattie rare – Leucemia linfoblastica acuta, la malattia residua minima è un marcatore di rischio utile per orientare il trattamento dei bambini
“Uno studio multicentrico internazionale, cui ha partecipato la Fondazione Tettamant
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26 Nov 2022
Malattie rare, IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) – Sindrome di Lynch, risulta vincente lo screening universale
“La malattia rara aumenta il rischio di tumore soprattutto al colon retto e all’en
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26 Nov 2022
Carcinoma polmonare non a piccole cellule – In fase 2 risultati promettenti dall’aggiunta di eftilagimod alfa a pembrolizumab in prima linea
“L’aggiunta di eftilagimod alfa all’anti-PD-1 pembrolizumab ha prodotto
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25 Nov 2022
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale: SMALab, ricerca e condivisione di esperienze in un laboratorio nato per migliorare la gestione malattia
“di Francesco Maria Avitto Dal 2018, SDA Bocconi e Biogen hanno unito le forze per c
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25 Nov 2022
Dolore dell’articolazione sacroiliaca – Numero crescente di evidenze supporta uso di procedure minimamente invasive
“Nella gestione del dolore dell’articolazione sacroiliaca, anche se l’ap
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21 Nov 2022
Dolore dopo chirurgia ginecologica per indicazioni benigne e maligne – Un modello efficace per la corretta prescrizione di oppioidi alla dimissione
“Dopo un intervento chirurgico ginecologico per indicazioni benigne e maligne, un in
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21 Nov 2022
Tumore al polmone non a piccole cellule – Aifa ha approvato pralsetinib per la forma avanzata RET positiva
“Via libera dal’Agenzia Italiana del Farmaco alla rimborsabilità di pralsetinib d
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19 Nov 2022
Alzheimer – L’attività del gene Apoe può danneggiare parti del cervello all’avanzare della malattia
“Uno studio della Washington University di St. Louis getta nuova luce sul ruolo del
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19 Nov 2022
Malattie respiratorie rare e non – “Respiraro”, la campagna di sensibilizzazione che verrà presentata il 28 novembre p.v.
“Un momento di condivisione sul tema delle malattie polmonari rare e non rare tra as
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19 Nov 2022
Malattia di Crohn – Nutrizione enterale esclusiva porta a remissione sintomi nell’80% dei casi
“L’alimentazione è un elemento importante nella genesi di tante malattie inte
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19 Nov 2022
Malattie rare – Sclerosi sistemica, per l’interstiziopatia polmonare associata è stato associato u nuovo punteggio di rischio
“Nel corso del congresso annuale ACR è stato presentato da un ricercatore italiano
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17 Nov 2022
Bando di concorso per l’ambulatorio orfani di diagnosi del Policlinico San Martino
Avviso pubblico di procedura comparativa, per titoli e colloquio, per il conferimento di n
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16 Nov 2022
Tumori rari pediatrici, Bambino Gesù – Gliomi diffusi della linea mediana, terapia sperimentale accresce l’aspettativa di vita
“Caratterizzazione genetica molecolare e farmaci mirati alla base della cura persona
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11 Nov 2022
Sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) – In Fase 3 con diroximel fumarato attività malattia ridotta fino a 2 anni
“Il trattamento con diroximel fumarato è stato generalmente ben tollerato fino a du
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11 Nov 2022
Tumore al pancreas – Richiesta di registrazione per irinotecan liposomiale
“Ipsen chiederà una nuova approvazione per irinotecan liposomiale come trattamento
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11 Nov 2022
Psoriasi a placche – La riduzione graduale della dose di secukinumab sembra mantenere l’efficacia del farmaco
“Nei pazienti con psoriasi a placche la riduzione graduale del regime di dosaggio di
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9 Nov 2022
Malattie rare – Malattia linfoproliferativa post-trapianto positiva al virus di Epstein-Barr (EBV+ PTLD), Chmp dell’Ema ha dato via libera a tabelecleucel
“Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i
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7 Nov 2022
Sclerosi multipla recidivante – Trattamento con natalizumab riduce in modo significativo la fatigue
“Presentati ad Amsterdam all’ECTRIMS 22, i risultati preliminari di uno studio
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7 Nov 2022
Malattie rare – Leucemia mieloide acuta attiva, ricaduta o refrattaria: con l’aggiunta della radioimmunoterapia ‘Iomab-B’ risposte complete durature
“In pazienti anziani con leucemia mieloide acuta attiva, ricaduta o refrattaria, l&#
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7 Nov 2022
Carcinoma a cellule renali avanzato (aRCC) in pazienti adulti – Rimborso della nuova indicazione terapeutica del medicinale cabozantinib in associazione con nivolumab
“In data 02 novembre 2022, con GU n. 256, è stata pubblicata dall’Agenzia Ita
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5 Nov 2022
Neuropatia diabetica dolorosa, tra cui Neuropatia delle piccole fibre – I pazienti soffrono spesso di dolore miofasciale
“I pazienti con neuropatia diabetica dolorosa soffrono spesso di dolore miofasciale,
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4 Nov 2022
Malattie rare – Sclerosi sistemica, impatto e severità del fenomeno di Raynaud associato
“Un nuovo studio pubblicato recentemente su Arthritis Care & Research (Hoboken)
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3 Nov 2022
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale di tipo 1, il trattamento giornaliero con risdiplam migliora funzione motoria nei bambini per oltre 24 mesi
“Il trattamento giornaliero con risdiplam per 24 mesi ha portato a un miglioramento
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3 Nov 2022
Malattie infiammatorie croniche – Comitato di sicurezza dell’EMA (PRAC) ha raccomandato misure per la sicurezza d’uso degli anti JAK
“Il comitato di sicurezza dell’EMA (PRAC) ha raccomandato misure per minimizza
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3 Nov 2022
Malattie rare – Epidermolisi bollosa, gel a base di estratto di corteccia di betulla permette la risoluzione più rapida delle lesioni cutanee
“Nei pazienti affetti da epidermolisi bollosa, un gel a base di estratto di cortecci
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29 Ott 2022
Psoriasi – Oggi è la Giornata Mondiale – #WorldPsoriasisDay
‘Psoriasi c’entro anche io’, al via la campagna per non rassegnarsi alla malattia. L
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28 Ott 2022
Malattie neurodegenerative, alcune forme di cecità e tumori – Terapia genica, nuovo metodo di trasporto all’interno delle cellule
“Un gruppo di ricercatori Johns Hopkins Medicine ha individuato un nuovo metodo di t
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28 Ott 2022
Sclerosi multipla – In Fase 3b trattamento precoce con ocrelizumab riduce progressione malattia
“Presentati al 38° Congresso dell’ECTRIMS nuovi dati su ocrelizumab relativi
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28 Ott 2022
Sclerosi multipla recidivante – In Fase 2 conferme di efficacia oltre i tre anni e mezzo per evobrutinib
“I tassi annualizzati di recidiva (ARR) sono rimasti bassi e i punteggi della EDSS (
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26 Ott 2022
Malattie rare – Sclerosi sistemica, per l’interstiziopatia polmonare associata conferme di efficacia e sicurezza per nintedanib fino a 3 anni
“Pubblicati su ARD i risultati di un’analisi dello studio di estensione SENSCI
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26 Ott 2022
Malattia infiammatoria cronica intestinale (IBD o MICI) – Forte associazione sia con la psoriasi che con l’artrite psoriasica
“La malattia infiammatoria cronica intestinale (IBD) ha un’associazione positi
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25 Ott 2022
Demenza, tra cui l’Alzheimer – Una dieta salutare, inclusa quella mediterranea, non sembra influenzare il rischio di sviluppare la condizione
“Contrariamente a quanto emerso in ricerche precedenti, un nuovo studio pubblicato s
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25 Ott 2022
Hiv – Conferme per regime Bic/Ftc/Taf
“Al 30° Congresso Internazionale sulla Terapia farmacologica nell’infezione da Hi
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25 Ott 2022
Artrite psoriasica – Nei pazienti che non hanno mai assunto farmaci biologici, guselkumab migliora qualità di vita dopo un anno di trattamento
“Nei pazienti affetti da artrite psoriasica (PsA) naive ai farmaci biologici, il tra
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25 Ott 2022
Tumori rari – Malattia con sideroblasti ad anello, quasi la metà dei pazienti è libera da trasfusioni per 8 settimane con Luspatercept
“Il beneficio riguarda la malattia con sideroblasti ad anello. Il farmaco è il prim
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25 Ott 2022
Tumori testa collo – “La Mia Voce”, un’app per dare voce a chi non ne ha
“Si chiama “La Mia Voce”, ed è una App molto particolare, uno strumento
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25 Ott 2022
Ipertensione arteriosa – Un bloccante del recettore dell’angiotensina per proteggere dall’epilessia
“Nei pazienti con ipertensione arteriosa, il trattamento con un bloccante del recett
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22 Ott 2022
Tumori rari – Mesotelioma, Aifa approva nuova terapia
“L’agenzia regolatoria dà il via libera alla rimborsabilità della duplice immuno
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22 Ott 2022
Tumori solidi fortemente pretrattati – Risposte promettenti da coniugati anticorpo-farmaco
“In pazienti con tumori solidi pesantemente pretrattati, due nuovi coniugati anticor
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22 Ott 2022
Epilessia – Sistema di monitoraggio video-elettroencefalografico (Video-EEG) per l’inquadramento diagnostico terapeutico dell’epilessia.
“Il Centro Epilessia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza si candida a divent
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21 Ott 2022
Alzheimer – Il nuovo radio tracciante per Pet ’18F-SMBT’ sembra rilevare segni precoci della malattia
“In uno studio condotto da un team di scienziati dell’Università di Pittsburgh il
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21 Ott 2022
Carcinoma squamoso della testa e del collo – Pembrolizumab mantiene a lungo termine il suo beneficio di sopravvivenza
“L’immunoterapia con l’anti-PD1 pembrolizumab, da solo o combinato con l
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21 Ott 2022
Parkinson – Perdita di peso collegata ad alterazione della capacità di pensiero
“Nella malattia di Parkinson la perdita di peso si associa a un declino più velo
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21 Ott 2022
Malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD o MICI) e Sindrome dell’intestino corto – ‘On line GI-point.it’, sito dedicato
“Takeda Italia ha realizzato un sito per informare, affiancare e sostenere i pazient
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21 Ott 2022
Polimialgia reumatica – In fase 3 tocilizumab risulta efficace
“Tocilizumab, inibitore del recettore di IL-6, potrebbe ridurre in modo significativ
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20 Ott 2022
Malattie rare – Mastocitosi e disordini mastocitari, oggi è la Giornata internazionale
In occasione della giornata nel 2018 “è stato concordato un simbolo, un legame tra
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18 Ott 2022
Alzheimer – Continuano a essere confermati i segnali di efficacia di fosgonimeton
“Athira Pharma ha dichiarato che un comitato indipendente per il monitoraggio dei da
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18 Ott 2022
Carcinoma ovarico avanzato BRCA mutato – Terapia di mantenimento con olaparib allunga la vita
“Una terapia di mantenimento per 2 anni con olaparib, il capostipite della classe de
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18 Ott 2022
Malattie rare – Fibrosi cistica, la triplice terapia vomposta da elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor riduce carica microbica patogenica nelle vie aeree respiratorie
“Uno studio recentemente pubblicato sulla rivista Microbiology Spectrum ha dimostrat
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18 Ott 2022
Malattie rare – Sindrome dell’intestino corto, si sta sviluppando un farmaco di origine vegetale per migliorare la gestione della malattia
“Ancora una volta la natura ci regala principi attivi a vantaggio di una migliore qu
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8 Ott 2022
Emicrania – Scoperta la relazione con la sensibilità alla luce
“Nuovo passo per comprendere i meccanismi e i comportamenti dei neuroni visivi. Lo s
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8 Ott 2022
Tumore al seno – Scoperto meccanismo di resistenza alle cure oncologiche che porta alla formazione di staminali tumorali
“I risultati di uno studio sulla rivista Nature Immunology, condotto presso l’Univ
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5 Ott 2022
Carcinoma ovarico – Criticità degli attuali programmi di screening e promettenti prospettive di ricercada analisi su Dna isolato da pap-test
“Dall’Aou pisana review scientifica sulle criticità degli attuali screening Pisa
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5 Ott 2022
Tumore dell’endometrio – Per le pazienti con malattia ricorrente e avanzata, il dostarlimab risulta promettente
“Nell’infinita partita contro il tumore dell’endometrio – 10 mila
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5 Ott 2022
Malattie rare – Retinite pigmentosa legata all’X associata al gene RPGR, risultati promettenti da terapia genica
“Nei pazienti con retinite pigmentosa legata all’X associata al gene RPGR, la
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1 Ott 2022
Disautonomia – Ottobre è il mese della consapevolezza, #MakeNoiseForTurquoise – #DysautonomiaAwareness
Il termine ‘Disautonomia’ è un termine generico usato per descrivere diverse condizio
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30 Set 2022
Alopecia areata – Miglioramento continuo della gravità della malattia e della ricrescita dei capelli con ritlecitinib
“Nei pazienti affetti da alopecia areata, il trattamento con ritlecitinib, un inibit
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30 Set 2022
Malattie rare – Fibrosi cistica, approvata rimborsabilità di Kaftrio per i pazienti pediatrici di età compresa tra 6 e 11 anni
“L’AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità
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29 Set 2022
Alzheimer – Ritorna l’ipotesi che possa essere una malattia autoimmune
“Un team di scienziati dell’University Health Network di Toronto ipotizza un model
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29 Set 2022
Giornata mondiale del cuore – “Usa il cuore per ogni cuore”, #WorldHeartDay2022
““Usa il cuore per ogni cuore” è il titolo della campagna di sensibilizzazione
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29 Set 2022
Disturbi dello spettro della Neuromielite ottica – Disponibile satralizumab, primo trattamento sottocutaneo specifico
“I disturbi dello spettro della neuromielite ottica costituiscono una patologia rara
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29 Set 2022
Epatite B cronica – Dosato il primo paziente con l’anticorpo PD-L1 ASC22 (envafolimab)
“È stato annunciato ieri il dosaggio del primo paziente nella coorte di espansione
Il Comitato I Malati Invisibili è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.
(+39) 000 0000 000
info@imalatiinvisibili.it
16129 Genova (IT)
