Malattie rare – Implementazione dei codici ORPHA nei Paesi europei: approvato il progetto RDCODE
Per intraprendere azioni in materia di salute pubblica nel campo delle malattie rare, è necessario sapere quante persone ne soffrono (prevalenza) e come queste malattie influenzano la loro vita, nonché monitorarne l’impatto a livello medico e sociale. La scarsità di dati epidemiologici riguardanti le malattie...
Malattie rare – Dichiarazione del Commissario della FDA sul nuovo sforzo dell’agenzia per dare maggior peso ai pazienti nello sviluppo dei farmaci e nel processo decisionale in ambito normativo
Nel mese di giugno, la FDA ha pubblicato una bozza di linee guida per lo “Sviluppo di farmaci incentrato sul paziente: raccolta di contributi completi e rappresentativi”, riguardanti i metodi di campionatura per la raccolta di informazioni rappresentative dell’esperienza dei pazienti, finalizzati all’orientamento dello sviluppo e...
“Right to Try” (Diritto a provare) – E’ stato reso Legge negli Stati Uniti
Il 30 maggio 2018, il Presidente Trump ha firmato il progetto di legge S.204 “Right to Try” (diritto a provare), rendendolo legge. La nuova legge permette di emendare la legislazione federale in materia, autorizzando l’uso di medicinali non ancora autorizzati da parte dei pazienti cui...
Malattie rare – Dichiarazione di un rappresentante del Comitato delle ONG per le Malattie Rare alla Conferenza delle Nazioni Unite sulla Disabilità
L’11 settembre 2016, presso le Nazioni Unite, a New York, è stato inaugurato il Comitato delle ONG per le Malattie Rare. Nel corso dell’incontro di apertura, il Comitato ha definito la sua missione principale: difendere i diritti di tutte le persone affette da malattie rare...
Malattie rare – Promozione della ricerca in Europa: approvato il Programma Congiunto Europeo (EJP-RD) Co-fund
Malgrado i notevoli investimenti per la ricerca sulle malattie rare concessi negli anni dalla Commissione Europea e i grandi risultati ottenuti, permangono grandi sfide che possono essere affrontate solo predisponendo una strategia integrata per la ricerca sulle malattie rare a livello europeo, che copra tutto...
Malattie rare – Sindrome X Fragile, differenze tra gli uomini e le donne. Fare amicizia con un ospite inatteso
"Condizione genetica ereditaria, che in modo assai variabile da persona a persona, può comportare problemi di disabilità cognitiva e/o comportamentale e/o fisica, la sindrome X Fragile comporta anche significative differenze tra gli uomini e le donne che ne sono interessati, ciò che ha indotto l’Associazione...
Apnee notturne del sonno – Nuove linee guida ATS puntano tutto su calo ponderale
"Sono principalmente focalizzate sul ruolo della gestione del peso corporeo le nuove linee guida per il trattamento della sindrome delle apnee ostruttive del sonno (OSAS) pubblicate dall'American Thoracic Society sull'"American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine" L'OSAS – ricordano gli autori del documento - è...
Dolore neuropatico – Lidocaina a basse dosi migliore nel breve periodo
"La somministrazione di una terapia di infusione di lidocaina a basse dosi è efficace nel fornire un sollievo a breve termine ai pazienti con dolore neuropatico refrattario ma meno al follow up di 4 settimane. E' quanto evidenzia uno studio presentato al 17^ congresso IASP...
Malattie rare – 25 Settembre Giornata Mondiale Atassia
"Il 25 Settembre in tutto il mondo si celebra la Giornata Mondiale dell’Atassia e numerose sono le iniziative volte a far conoscere la situazione dei malati e le problematiche mediche e sociali legate alle sue diverse forme, e a raccogliere fondi per i progetti di...
Cannabis medica – Effetto su dolore non oncologico
"La cannabis medicina potrebbe non ridurre efficacemente l'uso di oppiacei o il dolore in soggetti con dolore cronico non oncologico. E' quanto evidenzia uno studio presentato al World Congress on Pain 2018, tenutosi tra il 12 e il 16 settembre a Boston, Massachusetts Al paziente con...
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