Malattie rare – Leucemia linfoblastica acuta pediatrica, identificati due geni che ne predicono la gravità
"Lo studio sviluppato dalla Fondazione Tettamanti e pubblicato su Blood, apre a una nuova strada terapeutica per una particolare forma di malattia che insorge nei bambini con meno di un anno di età, per cui sono già disponibili molecole e sarà utile per scegliere i...
Malattie rare e farmaci orfani – Revisione sistematica sulle questioni etiche
Uno studio pubblicato in mette in luce le questioni etiche riguardanti le malattie rare, i farmaci orfani e i relativi approcci etici. Gli autori sottolineano l’importanza dei valori non economici (ad esempio, la compassione) nel processo decisionale, i limiti dell’identificazione nella definizione delle malattie come “rare”,...
Epatite C – L’ultimo miglio verso la scomparsa
"Seconda e ultima giornata di test gratuiti a Roma in piazza Pio XII con il laboratorio mobile promosso da AISF (Associazione Italiana per lo Studio del Fegato) e SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali) e patrocinio dell'Associazione Pazienti "EpaC Onlus" I test di piazza...
Covid19 e tumori e malattie del cuore – Federazione di oncologi, cardiologi e ematologi “vaccinazione prioritaria per tutelare i malati
"Il Tavolo Tecnico, istituito fra FOCE (Federazione degli oncologi, cardiologi e ematologi), il Governo e Agenas (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), ha stilato il Documento di indirizzo e di raccomandazioni per garantire ai pazienti più fragili la continuità di cura in emergenza Covid....
Malattie rare – Come coinvolgere i comitati consultivi nei processi di sviluppo dei farmaci
I comitati consultivi di pazienti vengono utilizzati dalle aziende farmaceutiche per raccogliere e documentare l’esperienza dei caregiver e dei pazienti nell’ambito dei processi di sviluppo dei farmaci orfani e per integrare le loro opinioni nel processo decisionale. Per migliorare questo processo, la Food and Drug...
Malattie reumatologiche e muscoloscheletriche – EULAR ribadisce necessità di un coinvolgimento attivo dei medici
"Tutte le figure professionali sanitarie coinvolte nell'assistenza alla gestione delle patologie reumatologiche e muscoloscheletriche dovrebbero attivarsi nella promozione dell'aderenza terapeutica. Questo il concetto ribadito in un documento ufficiale della società scientifica europea, pubblicato su ARD, che ha stilato una sorta di lista di punti da tener...
Malattie rare – Distrofia muscolare (DM), Suggerimenti dei gruppi di difesa dei diritti dei malati per favorire lo sviluppo di farmaci
I gruppi di difesa dei diritti dei pazienti (PAG – patient advocacy groups) affetti da distrofia muscolare (DM) hanno svolto un ruolo attivo e fondamentale nello sviluppo di farmaci orfani. Nuovi trattamenti per la DM sono ora disponibili grazie ai progressi molecolari e scientifici, alla redditività...
Malattie rare – CIPRO e RARE-e-CONNECT.eu: un ambiente online sicuro per la condivisione delle conoscenze
Per i professionisti della salute, i malati rari e le loro famiglie Il progetto RARE-e-CONNECT, finanziato del Fondo Europeo di Sviluppo Regionale e dalla Repubblica di Cipro attraverso la Fondazione per la Ricerca e l’Innovazione, mira a promuovere lo sviluppo di partenariati all’interno della comunità sanitaria...
Malattie rare – Sono ancora aperte le candidature per il premio annuale EURORDIS Photo Award
Fino al 31 gennaio 2021 è possibile inviare fotografie per partecipare al concorso EURORDIS Photo Award 2021 Il concorso rappresenta un’opportunità per esprimere visivamente cosa significhi vivere con una malattia rara e per condividere la propria storia con la comunità dei malati rari e oltre. Il...
Fibrillazione atriale e sintomi di insufficienza cardiaca – La digossina rappresenta una possibile alternativa ai beta-bloccanti
"Non c'è alcuna differenza significativa nell'endpoint primario della qualità della vita a 6 mesi tra il trattamento con digossina rispetto al bisoprololo nei pazienti con fibrillazione atriale (AF) e sintomi di insufficienza cardiaca (HF). È quanto dimostrano i risultati dallo studio randomizzato RATE-AF, già presentati...
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