MALATTIE RARE E SENZA DIAGNOSI: 10 INDICAZIONI PER UNA MIGLIORE ASSISTENZA IN PRONTO SOCCORSO

Una persona con una malattia rara può trovarsi ad affrontare un’emergenza sanitaria che non ha nulla a che vedere con la propria patologia di base. Una persona ancora senza diagnosi può avere bisogno di cure urgenti, anche quando la medicina non è riuscita a dare un nome alla sua condizione. Eppure, troppo spesso, la complessità di queste situazioni rischia di tradursi in difficoltà di ascolto, valutazione e presa in carico. Non tutto può essere ricondotto a una diagnosi già conosciuta. E l’assenza di una diagnosi non significa assenza di malattia.

Per questo il Comitato IMI – I Malati Invisibili, impegnato da oltre un decennio nella tutela delle persone con malattie rare e senza diagnosi e promotore dell’attività dell’Ambulatorio Orfani di Diagnosi, avviato nel 2017 presso il Policlinico San Martino di Genova, ha realizzato un manifesto contenente 10 indicazioni rivolte al personale dei Pronto Soccorso.**

Un documento che nasce dall’esperienza diretta dei pazienti e delle loro famiglie, con l’obiettivo di promuovere maggiore attenzione alla complessità clinica, alla storia del paziente, alle precauzioni terapeutiche e alla continuità assistenziale. Non si chiede ai professionisti sanitari di conoscere tutte le malattie rare. Si chiede di riconoscere quando è necessario approfondire, consultare le raccomandazioni cliniche disponibili o confrontarsi con i centri specialistici di riferimento.

La complessità di un paziente non dovrebbe mai diventare un ostacolo al suo diritto a ricevere un’assistenza appropriata. Il manifesto è stato trasmesso agli ospedali italiani con la richiesta di condividerlo con il personale sanitario e, ove possibile, di affiggerlo nei Pronto Soccorso. Un gesto apparentemente semplice, ma dal profondo significato.

Per una persona con una malattia rara o ancora senza diagnosi, vedere quel manifesto potrebbe significare sapere che, in quella struttura, qualcuno ha riconosciuto l’esistenza delle sue difficoltà. Perché non sempre è possibile offrire una risposta definitiva. Ma è sempre necessario garantire ascolto, attenzione e una valutazione clinica adeguata.

Invitiamo le Direzioni sanitarie, i responsabili dei Pronto Soccorso e i professionisti della salute a condividere questa iniziativa. Rendere visibili i bisogni delle persone è il primo passo per non lasciare invisibili le persone stesse.