Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»
Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. - Giulia Diamanti /Corriere Tv - http://bit.ly/2tlBmT8 https://youtu.be/AP1ZEHAduQQ "Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro. La scelta di come chiamare un figlio non soggiace ad alcuna...
Messaggio di Fine Anno – Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI Onlus
"Non amo i messaggi di auguri, soprattutto quelli seriali che trovo impersonali e senza senso. Per questo ho deciso di pubblicare il mio personale video messaggio di chiusura anno. Il nuovo anno non sarà facile ma, è inutile quasi dirlo, sappiamo benissimo che per noi...
Buon Natale dal Comitato IMI Onlus
Caro Babbo Natale, proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...
Comitato I Malati Invisibili Onlus – Il tuo 5×1000 per combattere le Malattie Rare e Orfane di Diagnosi
https://www.youtube.com/watch?v=fVMNip6ybaw Dona il tuo 5x1000 al COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS: compila la scheda sul modello 730 o Unico, firma nel riquadro indicato come “Sostegno dl volontariato” e indica nel riquadro il codice fiscale del Comitato IMI Onlus: 95173870106. #comitatoimalatiinvisibili #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #lanostravitavale #maipiuinvisibili...
Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile
https://www.youtube.com/watch?v=WRvpp8IB1b8&feature=youtu.be Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie che non conoscevo. Da Infermiere pensavo di...
Comitato I Malati Invisibili Onlus, 4 Settembre 2017: Evento di presentazione organizzato dal Club Lions Golfo Paradiso e zona 5A
[embed]https://www.youtube.com/watch?v=58Ta7jm_yvI&feature=youtu.be[/embed] Grazie a Carlo Gandolfo e Franco Appetiti, per il primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi, avviato presso il Policlinico San Martino di Genova. Intervento della Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus Deborah Capanna. COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS www.imalatiinvisibili.it #centroclinicoMOdD #CCMOdD #comitatoimalatiinvisibili #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #maipiuinvisibili #lanostravitavale #malattierare #malattiesenzadiagnosi #malattieinvisibili #senzadiagnosi #raredisease #undiagnoseddisease #invisibleillness ...
La battaglia del Comitato I Malati Invisibili è una battaglia che dura da anni e che merita di avere finalmente una sua vittoria
Le malattie rare e senza diagnosi sono un'emergenza sanitaria che incide su tutti gli aspetti della vita del malato: sociale, familiare e lavorativo. Sono malattie subdole difficili da diagnosticare, che possono manifestarsi a qualsiasi età, il giorno prima stai bene il giorno dopo vieni catapultato...
X Giornata Mondiale Malattie Rare: Intervento di Deborah Capanna Presidente del Comitato I Malati Invisibili alla celebrazione presso il Quirinale alla Presenza del Presidente della Repubblica
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Per guardare il video della celebrazione sul nostro canale youtube: https://youtu.be/Bychygjx6BA Per leggere l'intervento di Deborah Capanna cliccare: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/08/X-Giornata-Mondiale-Malattie-Rare-28-Febbraio-2017-Comitato-IMI.pdf Si è svolta ieri mattina al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, nel corso della quale hanno preso...