Marzo 2021 – Intervista a Primocanale di Deborah Capanna, Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus
Vaccini Covid, malattie rare: "La Regione si ricordi di noi" Link video: https://video.primocanale.it//video/mobile/20210308164615.mp4 Fonte: Primocanale.it Tratto da: https://www.primocanale.it/video/vaccini-covid-malattie-rare-la-regione-si-ricordi-di-noi--123447.html...
#RAREDISEASEDAY – Video del Comitato IMI Onlus per la Giornata Malattie rare 2021
#RAREDISEASEDAY https://youtu.be/e3sen3yqqMU #RareDiseaseDay2020 #ShowYourRare #ShowYouCare #ShowYourSupport #RDD2020 #RDD #RareDisease #undiagnosedisease #invisibleillness #GiornataMR2020 #GiornataMR #giornatadellemalattierare #IMalatiInvisibili #OrfaniDiDiagnosi #ComitatoIMalatiInvisibili #eurordis #deborahcapanna Rare Disease Day EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Ministero della Salute...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna e le collagenopatie ereditarie, “serve più consapevolezza da parte della scienza”
L’appello di Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI, affetta da visceroptosi e da una rara sindrome senza nome L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato che circa il 30% dei pazienti affetti da una malattia rara sia orfano di diagnosi. Sono loro i “malati invisibili”: individui colpiti da patologie...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
29 Febbraio 2020, #RAREDISEASEDAY – Video della campagna ‘Show Your Colors’ promossa dal Comitato IMI Onlus
29 FEBBRAIO 2020 #RAREDISEASEDAY [embed]https://youtu.be/WtjI3BMpIrg[/embed] Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 mostra il tuo #supporto condividendo il video della campagna #ShowYourColors promossa dal #ComitatoIMIOnlus a favore delle #malattierare e #orfanedidiagnosi. Ci sono #storie che meritano tutta la vostra attenzione, che raccontano il #coraggio e la determinazione nel combattere #battaglie impossibili, che insegnano il vero valore della #vita. Link diretto al video: http://bit.ly/3cl7pEj #RareDiseaseDay2020 #ShowYourRare #ShowYouCare #ShowYourSupport #RDD2020 #RDD #RareDisease #undiagnosedisease #invisibleillness #GiornataMR2020 #GiornataMR #giornatadellemalattierare #IMalatiInvisibili #OrfaniDiDiagnosi #ComitatoIMalatiInvisibili #eurordis #deborahcapanna Rare Disease Day EURORDIS -...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»
Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. - Giulia Diamanti /Corriere Tv - http://bit.ly/2tlBmT8 https://youtu.be/AP1ZEHAduQQ "Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro. La scelta di come chiamare un figlio non soggiace ad alcuna...
Messaggio di Fine Anno – Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI Onlus
"Non amo i messaggi di auguri, soprattutto quelli seriali che trovo impersonali e senza senso. Per questo ho deciso di pubblicare il mio personale video messaggio di chiusura anno. Il nuovo anno non sarà facile ma, è inutile quasi dirlo, sappiamo benissimo che per noi...
Buon Natale dal Comitato IMI Onlus
Caro Babbo Natale, proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...
Comitato I Malati Invisibili Onlus – Il tuo 5×1000 per combattere le Malattie Rare e Orfane di Diagnosi
https://www.youtube.com/watch?v=fVMNip6ybaw Dona il tuo 5x1000 al COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS: compila la scheda sul modello 730 o Unico, firma nel riquadro indicato come “Sostegno dl volontariato” e indica nel riquadro il codice fiscale del Comitato IMI Onlus: 95173870106. #comitatoimalatiinvisibili #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #lanostravitavale #maipiuinvisibili...
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