Malattie rare – Registro italiano delle malattie neuromuscolari
In Europa e nel mondo, il panorama dei registri di pazienti nel campo delle malattie neuromuscolari è cambiato negli ultimi 10 anni. Nel 2009, in Italia diverse associazioni di pazienti e la Fondazione Telethon hanno iniziato a sviluppare un registro di pazienti legato a TREAT-NMD. Un...
COMUNICAZIONE – Come ogni anno il Comitato IMI Onlus sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2019
Come ogni anno il Comitato IMI Onlus, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, pubblicherà un video per sensibilizzare sulle malattie rare e orfane di diagnosi. Il tema della giornata di quest'anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. La XII Giornata delle Malattie Rare è...
CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 33
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Disease Network) con la speranza di poter aiutare a trovare, attraverso la condivisione e la diffusione delle informazioni, delle risposte alle persone ancora in cerca di una diagnosi Femmina, di 17 anni con Distrofia muscolare dei...
Alzheimer e decadimento mentale – Nuovo approccio terapeutico con anticorpi prodotti in laboratorio
"A cura del prof. Carlo Ferrarese, Direttore Scientifico del Centro di Neuroscienze di Milano dell’Università di Milano-Bicocca e Direttore della Clinica Neurologica presso l’Ospedale San Gerardo di Monza [caption id="attachment_35445" align="alignright" width="300"] Attractive young scientist and her post doctoral supervisor working on a project in the...
Malattie rare – Armonizzazione delle informazioni fenomiche per una migliore interoperabilità nel campo
HIPBI-RD (Armonizzazione delle informazioni fenomiche per una migliore interoperabilità nel campo delle malattie rare) è un progetto triennale avviato nel 2016 e finanziato attraverso il programma ERA-NET E-Rare 3, che mira a fornire alla comunità un ecosistema bioinformatico integrato e specifico per le malattie rare...
L’impatto della Brexit sulla normativa europea in materia di farmaci e sull’accesso all’assistenza sanitaria
Un recente articolo pubblicato in Clinical Pharmacology and Therapeutics ripercorre la storia della Brexit e le opzioni legali e politiche per il Regno Unito e l’Unione Europea, entrambe incerte nel momento in cui l’articolo è stato scritto (ottobre 2018). La risposta dell’industria farmaceutica e le possibili conseguenze per...
La Commissione Europea pubblica i 10 principali errori dei pazienti in materia di assistenza transfrontaliera
La Commissione Europea ha recentemente pubblicato i “10 principali errori commessi dai pazienti nell’ambito dell’assistenza transfrontaliera”, che segue la recente relazione della Commissione sull’assistenza transfrontaliera, che dimostra come vi sia ancora margine di miglioramento nella conoscenza da parte dei pazienti dell’esistenza dell’assistenza transfrontaliera e in particolare dei punti...
Tavola rotonda con le industrie del settore sanitario per discutere dell’agenda digitale sanitaria dell’UE
Il 15 ottobre, a Bruxelles si è tenuta una tavola rotonda sul programma d’azione delineato nella comunicazione recentemente adottata dalla Commissione sulla “Trasformazione digitale della sanità e dell’assistenza nel mercato unico digitale”. Obiettivo principale è stato lo scambio di opinioni sul futuro, con particolare riferimento...
Sperimentazioni cliniche pediatriche – Aggiornamento sui progressi di conect4children
c4c (conect4children) è una grande rete collaborativa europea che mira a facilitare lo sviluppo di nuovi farmaci e altre terapie per tutta la popolazione pediatrica. Si tratta di un’opportunità unica per rafforzare la capacità di implementare sperimentazioni cliniche pediatriche internazionali. Il progetto, avviato a maggio...
Gotta – Quanto allopurinolo deve essere somministrato per raggiungere il target di uricemia?
"Stando ai risultati di uno studio pubblicato su Arthritis Research & Therapy, non esisterebbe un unico dosaggio quanto uno spettro di dosi di allopurinolo dal quale estrapolare la dose giusta per il singolo paziente con gotta che deve raggiungere il target di uricemia prefissato. I...
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