Lo studio pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases ha lo scopo di aiutare i pazienti affetti da malattie rare, come l’ ipogonadismo ipogonadotropo congenito (CHH) e l’ipogonadismo ipogonadotropo con anosmia (Sindrome di Kallmann), a reperire informazioni corrette. Gli autori hanno utilizzato le migliori prove disponibili e si sono avvalsi della collaborazione con i diversi portatori di interesse per produrre materiali didattici per i pazienti e valutarne l’accettabilità da parte degli utenti finali. A tal fine, hanno consultato clinici, ricercatori e pazienti, per creare i materiali attraverso un processo a più fasi. Secondo gli autori, i materiali didattici per i pazienti realizzati grazie a questa collaborazione sono stati redatti secondo il grado di leggibilità prefissato, ovvero una competenza di lettura riferibile a quella acquisita dagli alunni di prima media. Hanno inoltre condotto un’indagine online che ha raccolto 164 suggerimenti in 2 mesi, mentre il 40% dei pazienti idonei ha completato la valutazione. I pazienti avevano un’età compresa tra 18 e 66 anni e l’83% di essi aveva un’alfabetizzazione sanitaria adeguata. I materiali didattici per i pazienti sono stati adattati culturalmente e tradotti in 20 lingue.