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Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

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Author: Alessia Massaccesi

Caregiver in Francia, Germania e Belgio

Per solidarietà, un gruppo europeo di pensiero e azione indipendente, fondato dall’economista belga Denis Stokkink, ha pubblicato un rapporto intitolato ″Etre aidant-e. Entre solidarité choisie et précarité subie″ (Essere caregiver. Tra solidarietà scelta e precarietà subita), scritto da Anna Métral sotto la direzione di Denis...

Laringe neurologica

"Rappresenta una patologia laringea associata ad alterazioni del sistema nervoso centrale: asfissia neonatale, sindrome di Ondine, ipotonie centrali generalizzate, microcefalia, atrofia corticale, ecc. Una delle conferme dell'origine neurologica di questa patologia consiste nella possibilità di insorgenza di forme di ipotonia faringo-laringea acquisite, in seguito a gravi...

Ittiosi

"Malattie rare. Sono un gruppo di malattie genetiche che si manifestano con la secchezza e la continua desquamazione cutanea. La biopsia cutanea permette una diagnosi più precisa. CHE COSA SONO Le ittiosi sono un gruppo di malattie genetiche caratterizzate dalla forte tendenza alla desquamazione cutanea generalizzata. Il termine "ittiosi" fu per la...

Ittiosi, termine generico che indica una serie di affezioni cutanee

"Ittiosi è un termine generico che indica una serie di affezioni cutanee; più in particolare, l'ittiosi fa riferimento a disturbi legati alla cheratizzazione, la cui sintomatologia è molto affine all'ipercheratosi cutanea e l'origine legata ad alterazioni genetiche. L'ittiosi può manifestarsi semplicemente con pelle secca, oppure può sfociare in...

Istiocitosi a cellule di Langerhans polmonari

"Sinonimi: Granuloma eosinofilo; Granulomatosi X polmonare; Granulomatosi polmonare a cellule di Langherans; Istiocitosi X L'istiocitosi polmonare a cellule di Langerhans è la proliferazione di cellule monoclonali di Langerhans nell'interstizio polmonare e negli spazi aerei. L'eziologia è sconosciuta, ma il fumo di sigaretta svolge un ruolo di primaria...

Istiocitosi a cellule di Langerhans

"Sinonimi: Granulomatosi a cellule di Langerhans; Istiocitosi X L'istiocitosi delle cellule di Langerhans (HCL) è una condizione sistemica caratterizzata da proliferazione e accumulo (di solito sotto forma di granulomi) delle cellule di Langerhans in vari tessuti. La sua prevalenza è stimata intorno a 1-2/100.000. Nella maggior parte dei...

Ipoparatiroidismo familiare isolato (FIH)

"L'ipoparatiroidismo familiare isolato (FIH) caratterizza un raro gruppo eterogeneo di malattie metaboliche, accomunate da un anomalo metabolismo del calcio, secondario a un difetto di secrezione del paratormone (PTH), in assenza di altre patologie endocrine o difetti dello sviluppo. Può insorgere a tutte le età (dal periodo...

Ipofosfatasia

"Sinonimi: Fosfoetanolaminuria; HPP; Malattia di Rathburn L'ipofosfatasia è una malattia rara, caratterizzata da un difetto di mineralizzazione delle ossa e dei denti e da deficit dell'attività della fosfatasi alcalina sierica e ossea. La frequenza della malattia è stata stimata in circa 1/100.000 per quanto riguarda le forme...