Malattie rare, nasce a Genova il primo centro clinico per ‘orfani di diagnosi’
Coinvolti San Martino, Galliera, ricercatori e specialisti giovedì 06 aprile 2017 GENOVA - Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il "primo centro clinico in Italia" per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria. Lo sottolineano gli organizzatori del corso formativo organizzato il 27...
Prima giornata formativa sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Liguria
Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal Comitato I...
X Giornata Mondiale Malattie Rare: Intervento di Deborah Capanna Presidente del Comitato I Malati Invisibili alla celebrazione presso il Quirinale alla Presenza del Presidente della Repubblica
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Per guardare il video della celebrazione sul nostro canale youtube: https://youtu.be/Bychygjx6BA Per leggere l'intervento di Deborah Capanna: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/08/X-Giornata-Mondiale-Malattie-Rare-28-Febbraio-2017-Comitato-IMI.pdf Per leggere il discorso del Presidente Sergio Mattarella: https://bit.ly/2UTD3lz Si è svolta ieri mattina al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata...
Nuovi Lea – come cambia l’assistenza sanitaria
"La modifica dell'elenco delle prestazioni e dei servizi erogati dal Sistema sanitario nazionale introduce importanti cambiamenti per chi ha bisogno di cure e anche per chi le eroga. L'intervista a Massimiliano Raponi L'aggiornamento dei Lea (i livelli essenziali di assistenza), approvato recentemente dal governo, comporta importanti...
Sclerosi multipla – informazioni utili per stilare le future linee guida nella gestione non omogenea per survey europea
"Due indagini svolte in Europa – i cui risultati sono pubblicati online sull'European Journal of Neurology - evidenziano che, tra gli specialisti che si occupano di sclerosi multipla (SM), anche se c'è accordo generale su vari aspetti del trattamento, le risposte ad altri quesiti su...
UILDM Onlus (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)- insediata nuova Commissione Medico-Scientifica
"Si è insediata ufficialmente il 20 gennaio scorso la nuova Commissione Medico-Scientifica della UILDM Onlus (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in carica per il triennio 2017-2019, la quale ha fissato nella formazione, informazione e aggiornamento gli obiettivi dei prossimi tre anni di lavoro. Dodici...
Citta della Salute (Torino): nasce Centro riferimento regionale per la malattia di Parkinson e i disturbi del movimento
"Si calcola che in Piemonte vi siano 15-20.000 pazienti e che questo numero sia destinato ad aumentare nei prossimi anni a causa dell’aumento della spettanza di vita media. Da qui la necessità di mettere in atto modelli terapeutico-gestionali appropriati e sostenibili per ottimizzare il trattamento...
Sindrome di DiGeorge con lesioni renali – individuata causa genetica
"Lo studio multicentrico internazionale pubblicato sul New England Journal of Medicine pone le basi per la diagnostica molecolare delle sindromi rene-encefalo. L'Istituto Gaslini punto di riferimento europeo per la diagnosi molecolare e la cura personalizzata 31 GEN - Il gene CRKL è il principale responsabile della comparsa...
Osteoporosi – linee guida internazionali per valutare la compliance al trattamento
"I primi tre mesi dall’inizio di una terapia a base di bifosfonati per osteoporosi post-menopausale sono considerati critici ai fini dell’aderenza al trattamento. Chi decide di smettere o di ‘bigiare’ l’appuntamento con la pillola lo fa in genere nei primi tre mesi. E ben lo...
L’Iss coordinerà il progetto triennale internazionale TO-REACH
Il progetto, frutto della collaborazione di 29 enti di ricerca e agenzie governative di 19 paesi europei e tre paesi extraeuropei (Canada, Stati Uniti, Israele), si prefigge di studiare le condizioni necessarie a garantire la sostenibilità, l’equità, l’accessibilità e l’efficienza dei sistemi sanitari di fronte...
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