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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Amiloidosi da catene leggere (AL), associazione tra i punteggi ottenuti nei sondaggi sulla qualità della vita correlata alla salute e i tassi dei successivi accessi al pronto soccorso e ricoveri

Un’analisi della qualità della vita correlata alla salute nei pazienti affetti da amiloidosi da catene leggere (AL) ha evidenziato un rapporto tra i punteggi dei sondaggi sulla qualità della vita correlata alla salute e i tassi dei successivi accessi al pronto soccorso e ricoveri. Questi risultati...

Malattie rare – Le sfide affrontate dai malati

Alcuni ricercatori hanno esaminato le sfide affrontate dalle persone affette da malattie rare. Gli ostacoli più comuni sono i sintomi, le limitazioni nelle attività, le cure, l’incertezza e il supporto da parte di amici e conoscenti. Gli autori mettono in luce la necessità di migliori cure mediche...

Malattie rare – Ipertensione arteriosa polmonare e Ipertensione polmonare tromboembolica cronica, l’esperienza dei coniugi di malati rari

Questo studio si incentra sull’esperienza dei coniugi di persone affette da ipertensione arteriosa polmonare e ipertensione polmonare tromboembolica cronica, soffermandosi in particolare su due aspetti: l’impressione di vivere una vita non sicura e l’esperienza riguardante il dare e ricevere informazioni e supporto. Nel complesso, i coniugi...