Malattie rare – Ipertensione arteriosa polmonare e Ipertensione polmonare tromboembolica cronica, l’esperienza dei coniugi di malati rari
Questo studio si incentra sull’esperienza dei coniugi di persone affette da ipertensione arteriosa polmonare e ipertensione polmonare tromboembolica cronica, soffermandosi in particolare su due aspetti: l’impressione di vivere una vita non sicura e l’esperienza riguardante il dare e ricevere informazioni e supporto.
Nel complesso, i coniugi affermano di percepire la situazione come non sicura e di affrontare sfide particolari nel dare e ricevere informazioni e supporto. I
n conclusione, l’articolo suggerisce ai pazienti di coinvolgere maggiormente i loro partner nei contatti con i professionisti della salute, e a quest’ultimi di tener conto dell’impatto della malattia a livello familiare e di fornire informazioni tenendo conto dell’intera famiglia.
ERJ Open Res. 2019 Feb 25;5(1). pii: 00218-2018
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-3-aprile-2019.html
