X Giornata Mondiale Malattie Rare: Intervento di Deborah Capanna Presidente del Comitato I Malati Invisibili alla celebrazione presso il Quirinale alla Presenza del Presidente della Repubblica
Per guardare il video della celebrazione sul nostro canale youtube: https://youtu.be/Bychygjx6BA
Per leggere l’intervento di Deborah Capanna: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/08/X-Giornata-Mondiale-Malattie-Rare-28-Febbraio-2017-Comitato-IMI.pdf
Per leggere il discorso del Presidente Sergio Mattarella: https://bit.ly/2UTD3lz
Si è svolta ieri mattina al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, nel corso della quale hanno preso la parola la Presidente del Comitato Malati Invisibili, Deborah Capanna; la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno; il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes; il Direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola e la Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin.
La cerimonia si è conclusa con l’intervento del Presidente della Repubblica.
Erano presenti rappresentanti delle associazioni dei malati, del mondo scientifico e della ricerca.
