Protocollo di ricerca per migliorare i metodi per lo sviluppo di linee guida cliniche: l’esempio della distrofia muscolare di Duchenne

Per la pubblicazione di un articolo in JMIR Research Protocols alcuni ricercatori hanno preso in considerazione il fatto che, fino a poco tempo fa, in tutti gli ambiti del settore sanitario, pazienti e caregiver sono stati inclusi solo raramente nel processo di sviluppo di linee guida assistenziali. In uno studio attualmente in corso, i ricercatori hanno inserito l’obiettivo di sviluppare e testare una procedura online per includere i contributi di pazienti e caregiver nello sviluppo di linee guida assistenziali, nello specifico attraverso il Metodo per la Valutazione dell’Appropriatezza (RAM) RAND/UCLA, utilizzato per valutare l’appropriatezza e la necessità dell’assistenza in situazioni ove le prove cliniche esistenti sono scarse o non disponibili. La procedura consiste in interviste a esperti dei settori RAM, nello sviluppo di linee guida e nel coinvolgimento dei pazienti (in particolare, i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) e i loro caregiver). Sulla base di queste interviste, saranno valutati, in un secondo momento, da pannelli di pazienti/caregiver una successiva modifica del Metodo per la Valutazione dell’Appropriatezza (RAM) e il parere del Comitato Consultivo del progetto, al fine di elaborare raccomandazioni circa le migliori prassi per favorire il coinvolgimento di pazienti/caregiver nel processo di sviluppo di linee guida. Quanto alla pubblicazione di questo articolo, gli autori hanno terminato le interviste agli esperti e ritengono di poter completare lo studio entro il 2020.
Per maggiori informazioni 

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/170809.html