Pubblicati la Relazione delle attività 2016 e il Piano d’azione 2017 di EURORDIS
Sono disponibili online la relazione delle attività 2016 e il Piano d’azione 2017 di EURORDIS Rare Diseases Europe. L’introduzione a cura del Direttore Generale Yann Le Cam e del Presidente Terkel Andersen si esprime in toni favorevoli e illustra come la legislazione europea sostenga le aziende nello sviluppo di farmaci orfani e come gli Stati Membri abbiano introdotto piani e strategie nazionali per unificare gli sforzi dei singoli Paesi nel campo della ricerca e del trattamento delle malattie rare. Si evidenzia inoltre come la centralità del paziente stia ricoprendo un ruolo sempre più importante per i decisori politici, i ricercatori e le aziende farmaceutiche. In questa direzione molte attività previste a partire dal 2017 si incentreranno sul supporto alla difesa dei diritti dei pazienti, sul loro coinvolgimento e sull’empowerment delle associazioni a loro dedicate.
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Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/170809.html