Malattie rare – Implementazione dei codici ORPHA nei Paesi europei: approvato il progetto RDCODE

Per intraprendere azioni in materia di salute pubblica nel campo delle malattie rare, è necessario sapere quante persone ne soffrono (prevalenza) e come queste malattie influenzano la loro vita, nonché monitorarne l’impatto a livello medico e sociale. La scarsità di dati epidemiologici riguardanti le malattie rare in Europa concorre all’inadeguato riconoscimento che ostacola lo sviluppo di servizi e politiche appropriate. Mentre il 70% della spesa sanitaria mondiale è destinata al rimborso e all’assegnazione di risorse sulla base della classificazione ICD-10, solo l’8% delle malattie rare rientra in questa classificazione. Ciò dimostra come le malattie rare siano scarsamente riportate e riconosciute e come ricevano risorse insufficienti all’interno dei sistemi di assistenza sanitaria che utilizzano la classificazione ICD-10 o altri sistemi di codifica. È perciò necessario implementare un sistema di codifica specifico, che favorisca la visibilità dei malati rari all’interno delle statistiche sanitarie.

Uno dei principali risultati di RD-ACTION, l’Azione Congiunta Europea per le Malattie Rare 2015-2018 è stato la stesura di una guida all’implementazione di un sistema di codifica specifico per le malattie rare, basato sulla nomenclatura delle malattie rare di Orphanet: i codici ORPHA. Questa codifica è stata riconosciuta come una buona pratica dal Gruppo Direttivo della Commissione Europea per la Promozione e la Prevenzione (SPGG) e la sua implementazione sarà supportata da un nuovo finanziamento erogato nel quadro del Terzo Programma per la Salute della DG Salute. Il finanziamento è stato assegnato al progetto RDCODE, coordinato da Orphanet (Inserm).

RDCODE mira a favorire l’implementazione dei codici ORPHA in quattro Paesi (Republica Ceca, Malta, Romania e Spagna) e a migliorare le linee guida grazie a quanto appreso dall’implementazione concreta a livello nazionale. La partecipazione dei partner del pacchetto di lavoro sulla codifica di RD-ACTION al progetto di RDCODE garantirà la coerenza e la continuità tra le due azioni. Partendo dai Paesi che non hanno ancora attuato un’implementazione sistematica del sistema di codifica ORPHA, ma che si sono impegnati attivamente per farlo, il progetto fornirà un’esperienza sufficiente e concreta di implementazione, cui altri Paesi potranno ispirarsi in futuro. Inoltre, la condivisione delle esperienze con altri attori (ERN, Centri Comuni di Ricerca, EURORDIS, organizzazioni nazionali di pazienti e iniziative interregionali come EMRaDi) favoriranno la coerenza nel processo di codifica delle malattie rare in diversi ambiti.

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-21-09-2018.html