Fibrosi cistica – Su carenza farmaco Creon: “Sarà nuovamente disponibile dal 1° ottobre”
"Questo l'annuncio dato in Aula alla Camera lo scorso martedì dal sottosegretario alla Salute rispondendo ad un'interrogazione di Binetti (Udc-Idea). "L'Aifa avrà comunque modo di affrontare, insieme alla Lega italiana fibrosi cistica, nel corso di un apposito incontro prossimo, previsto entro la fine del mese...
Nasce la Rete nazionale tumori rari – L’intesa oggi in Stato-Regioni
"L'intesa oggi in Stato-Regioni. La nuova rete sarà Coordinata da Agenas, INT di Milano, Città della Salute di Torino ed Ematologia della Sapienza di Roma. Obiettivo quello di migliorare le performance in oncologia mediante la promozione di una relazione strutturata di varie istituzioni complementari, che...
NUOVI LEA 2017 – LA GUIDA ALLE ESENZIONI PER LE MALATTIE RARE dell’Osservatorio Malattie Rare
Dal 15 settembre sono in vigore 134 nuovi codici di esenzione, che riguardano oltre 200 patologie. Da oggi è possibile trovare tutte le informazioni utili nella Guida realizzata da O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre...
Malattia di Creutzfeldt-Jakob – Bloccare l’infiammazione potrebbe migliorarne il decorso clinico
"È quanto emerge da uno studio dell'Istituto Mario Negri pubblicato su Journal of Neuroscience. Messa in luce, in un modello animale, una relazione tra l’aumento dei livelli cerebrali di una proteina infiammatoria, l’interleuchina-1 beta, le alterazioni della neurotrasmissione e l’aumentata suscettibilità alle crisi epilettiche di questa rara malattia...
Una scuola modulare per pazienti affetti da malattie rare e o loro rappresentanti
La Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso progetti e iniziative che si sono concretizzati con meeting e incontri nell’ampliare la conoscenza sull’argomento. Ma è necessario ora che tale azione venga incrementata sempre più con azioni...
Adrenoleucodistrofia e beta-talassemia – Bisogna colpire origine malattia
"Analizzare l'impatto che queste due patologie hanno sulla vita dei pazienti, concentrandosi sull'importanza degli screening neonatali per la diagnosi precoce della malattia, valutando il potenziale effetto positivo con un approccio innovativo basato sulla terapia genica, considerato in grado di trasformare la storia naturale della malattia....
Distrofia muscolare di Duchenne – 13 i centri d’eccellenza in Italia, prima in Ue per assistenza
"L'Italia si contraddistingue da tutti gli altri Paesi dell'Ue per avere, in media, almeno più del doppio dei centri di assistenza per la diagnosi e trattamento della malattia rara. A seguito della IV giornata mondiale dedicata alla patologia, gli esperti del settore e le associazioni...
Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.
Appuntamento a Bari il 21 ottobre 2017 e a Genova il 18 e 19 novembre 2017 per il progetto informativo/formativo sull'HTA per il processo costruttivo partecipativo dei PDTA, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzato da U.G.I.S. Uniamo Goldin Impresa Sociale Una importante azione definita in...
Leucemia mieloide acuta – Commissione europea ha approvato midostaurina
"La Commissione europea ha approvato midostaurina per il trattamento di adulti con leucemia mieloide acuta all'esordio (LAM) positivi alla mutazione FLT3. Sviluppato da Novartis, il farmaco sarà posto in commercio con il marchio Rydapt. Midostaurina è un inibitore orale multi-target della tirosina chinasi-3 FMS simile...
Sindrome di Klinefelter – Rara, silente, incompresa, nascosta, ma curabile
"Una sindrome ancora poco nota, ma con una prevalenza alla nascita di circa 1 su 600. In Italia si stima che vivano circa 50.000 soggetti. Prof. Carlo Foresta: “Grazie ad una diagnosi precoce e ad accorgimenti terapeutici, si può evitare la comparsa delle complicanze della...
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