LANCIO DELLA NUOVA RETE DI PARLAMENTARI CHE SOSTENGONO UN IMPEGNO POLITICO A FAVORE DELLE MALATTIE RARE
Il 17 ottobre 2017 è stata una data importante per milioni di cittadini europei che convivono e lavorano con le malattie rare poiché ha segnato il lancio della nuova Rete di Parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare (Parliamentary Advocates for...
CONOSCERE LE NEUROPATIE PERIFERICHE – Sintomi e segni clinici
Le neuropatie periferiche nella maggior parte dei casi presentano un quadro clinico uniforme caratterizzato da formicolii, dolori urenti, sensazioni di puntura di spillo nelle parti distali degli arti con una cosiddetta rappresentazione a "calza". I sintomi spontanei più comuni sono dolore puntorio profondo a carico delle...
Pet therapy contro la Sla – ‘ConFido’, Centro clinico NeMo di Arenzano (Genova)
"I risultati della terapia assistita in Liguria presentati a Genova Due cani da pastore svizzeri bianchi che si sono trasformati in terapisti, adattandosi alla vita di reparto entrando in palestra e diventando parte di un equipe medica completa. Sono loro, infatti, i protagonisti principali del progetto...
Leucemia linfoblastica acuta – Dal 2018 disponibile in Italia ‘pegaspargasi’
"Pegaspargasi, componente della terapia della leucemia linfoblastica acuta (Lla), sarà disponibile in Italia a partire da gennaio 2018. Il farmaco, sviluppato e commercializzato dalla società biotech Shire, ha ricevuto la prima approvazione Fda, per il trattamento dei pazienti con Lla che avevano ipersensibilità alle forme native di...
Angioedema ereditario, tipo 3 – UNA NUOVA CLINICAL UTILITY GENE CARD PUBBLICATA IN EUROPEAN JOURNAL OF HUMAN GENETICS
EuroGentest, la Rete di Eccellenza per i test genetici finanziata dall’Unione Europea, ha elaborato alcuni documenti relativi a malattie specifiche riguardanti le indicazioni cliniche per i test genetici: le Clinical Utility Gene Cards (CUGC). Questi documenti rappresentano una guida per clinici e genetisti nell’ambito dei...
APACS: NASCE AD AROSIO LA NUOVA ASSOCIAZIONE PAZIENTI DELLA SINDROME DI CHURG-STRAUSS (EGPA)
L'associazione si propone di promuovere la solidarietà tra i pazienti, migliorare la comunicazione con i centri di riferimento e i medici specializzati e promuovere raccolte di fondi a favore della ricerca Il 2 novembre 2017 ad Arosio viene costituita ufficialmente l'APACS, ovvero l'Associazione Pazienti della Sindrome di Churg-Strauss...
Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Al via le procedure per realizzare il primo registro nazionale di pazienti e medici
"L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha affidato all’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla Sla con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi, infatti, vi sono solo stime...
Emofilia A – Emicizumab efficace anche senza gli inibitori
"Roche ha annunciato i risultati positivi dello studio di fase III HAVEN 3 che ha valutato emicizumab in soggetti adulti e adolescenti (di età pari o superiore a 12 anni) con emofilia A e senza inibitori al fattore VIII. La superiorità verso la terapia sostitutiva...
Sindrome di Sly – Ultragenyx ottiene l’approvazione del primo farmaco, ‘MEPSEVII’ (vestronidase alfa-vjbk) e un prezioso Priority Review Voucher
"Il 15 novembre l'Fda ha approvato il farmaco MEPSEVII (vestronidase alfa-vjbk) della Ultragenyx Pharmaceutical per il trattamento di adulti e bambini con Sindrome di Sly, assegnando inoltre all'azienda un Priority Review Voucher (PRV) per rara malattia pediatrica Ultragenyx Pharmaceutical è un’azienda biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo di...
Emofilia – Dal 2013 l’Italia ha donato 27 milioni di unità di plasmaderivati in tutto il mondo
"Le donazioni dei farmaci plasmaderivati, eccedenti rispetto al fabbisogno regionale e nazionale, sono state rese possibili da dieci regioni e nel quadro dell’Accordo Stato Regioni del 7 febbraio 2013 che promuove gli accordi di collaborazione per l’esportazione di medicinali plasmaderivati a fini umanitari e lo sviluppo...
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