Una scuola modulare per pazienti affetti da malattie rare e o loro rappresentanti
La Federazione UNIAMO F.I.M.R. o
nlus ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso progetti e iniziative che si sono concretizzati con meeting e incontri nell’ampliare la conoscenza sull’argomento. Ma è necessario ora che tale azione venga incrementata sempre più con azioni sistematiche e non più casuali, ed è qui che entra in azione l’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN,
che tra i suoi obiettivi principali c’è la formazione. UNIAMO F.I.M.R. onlus ancora nel 2009 ha anticipato i tempi con la costituzione dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN: è stata pionera, ha avuto una grande visione ed ora è pronta a rispondere al cambiamento in essere del Terzo Settore.
L’impresa sociale UNIAMO GOLDIN a sua volta ha creato un progetto originale, innovativo, non presente ancora in Italia, in risposta alla forte richiesta di partecipazione del “paziente Esperto” ai tavoli di lavoro per le Malattie Rare: e’ la S.S.R.D. Season School Rare Disease il cui avvio è reso possibile dal contributo non condizionato da parte di aziende farmaceutiche.
Sempre più spesso durante le riunioni in cui si parla di Malattie Rare, le Regioni, le Istituzioni e le società scientifiche, chiedono la partecipazione delle Associazioni o del singolo paziente per portare la propria esperienza.
In questo contesto si inseriscono bene le parole del presidente dell’Agenzia del Farmaco, Mario Melazzini, pronunciate in occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare all’Istituto Superiore di Sanità:- «Il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato “esperto”, che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità regolatorie, della ricerca clinica».
E il ruolo dei pazienti comincia a essere riconosciuto anche dalle istituzioni, vogliono la sua opinione in merito alla sua esperienza (aspetto esperienziale) e conoscenza/competenza (aspetto accademico) nella gestione della propria malattia.
«Nei prossimi anni, infatti, – ha ricordato Melazzini- con l’entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo, i trial clinici richiederanno una presenza sempre più qualificata e attiva da parte dei malati. Pazienti e Associazioni saranno più coinvolti e protagonisti di un percorso di piena integrazione e non di mero assistenzialismo.
Tutto sta cambiando, e noi siamo pronti a diventare pazienti consapevoli del proprio valore esperenziale?
Perché una Season School Rare Disease?
Perché la Season School Rare Disease è una scuola creata da pazienti per i pazienti! Perché è una scuola modulare con 4 offerte formative: una per ogni stagione rispondente a 4 diverse tipologie di bisogni formativi. Proprio perché è una scuola, offre una formazione ciclica e continua, preparatoria anche per coloro che intendono proseguire con alcune tematiche approfondite da altri enti e o Università.
La mission della scuola è quella di creare pazienti malati rari esperti attraverso un percorso formativo scientifico/specialistico per il paziente malato raro e per i suoi familiari iniziando con un coinvolgimento sulla consapevolezza dell’individuo, per arrivare, attraverso una approfondita preparazione, ad un coinvolgimento sociale, esercitando la propria attività di consulente/decisore agli erogatori di assistenza sanitaria.
Il percorso formativo si divide in quattro stagioni, divise a loro volta da due moduli ciascuna:
Autunno Base: aspetti teorico-storici del costrutto di empowerment, comunità Malattia Rara, proprio ruolo,associazionismo, gestionale e amministrativo e conseguente policy.
Inverno Intermedio: essere parte della comunità, tecniche innovative del Terzo Settore, delibere, rendiconto, bilancio sociale, diritti esigibili, accessibilità al farmaco, linguaggio ”modello ideale di assistenza”
Primavera Avanzato: Approfondimento ”modello ideale di assistenza”, modello qualità, Conferenza Stato/Regioni, legge 279, presa in carico PDT, PDTA, piani terapeutici nazionali e internazionali
Estate Propedeutico al Master e/o all’Accademia: HTA Health Technology Assessment, E.R.N. European Reference Network, Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica, consenso informato, biobanche, screening neonatale, qualità
Inizio: autunno 2017.
Data vincolata alla estrapolazione delle preferenze delle schede restituite entro il 10 ottobre 2017 alla scrivente segreteria organizzativa segreteria@uniamogoldin.it o fax 041 2410886.
E’ auspicabile che la persona interessata partecipi allo sviluppo di tutte le 4 stagioni.
Stagioni 4
Moduli 2 x ogni stagione
Durata di ogni modulo: 1 giorno e mezzo. Da venerdì dalle 14:30 alle 18:30 a sabato dalle 9:00 alle 13:00
Quote di iscrizione x paziente e/o rappresentante di paziente, studenti:
– € 100,00 per stagione
– € 350,00 per le 4 stagioni
Quote di iscrizione x operatori sanitari e professionisti:
– € 250,00 per stagione
– € 400,00 per le 4 stagioni
Fonte: UNIAMO
