Malattie rare – Mieloma multiplo, nelle forme recidivanti e/o refrattarie daratumumab sottocute non inferiore all’endovena
"Abbattimento dei tempi di somministrazione del farmaco dalle 4-7 ore attuali a soli 5 minuti, azzeramento quasi totale dei potenziali effetti collaterali associati a una terapia a infusione, facilità di somministrazione, grazie al passaggio da una modalità standard via endovenosa a una iniezione sottocutanea Sono questi...
CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 47
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Disease Network) con la speranza di poter aiutare a trovare, attraverso la condivisione e la diffusione delle informazioni, delle risposte alle persone ancora in cerca di una diagnosi Femmina, 49 anni con una storia di aneurisma...
Malattie rare – Linfoma non-Hodgkin a cellule B refrattario o recidivante, Commissione Europea ha approvato la conversione dell’approvazione condizionata di Pixantrone
"La Commissione Europea ha approvato la conversione dell'approvazione condizionata del chemioterapico pixantrone (Pixuviri) in un'autorizzazione definitiva all'immissione in commercio come monoterapia per il trattamento di pazienti adulti affetti da linfoma non-Hodgkin a cellule B refrattario o recidivante Si conclude così un lungo percorso iniziato nel 2012...
Malattie rare – Progetto “PRONTI” al fianco dei farmacisti ospedalieri. Seconda tappa, regione Campania
"Corretta informazione sulle malattie rare e formazione dei farmacisti ospedalieri per orientarsi al meglio e secondo le normative vigenti nel mondo di queste patologie. Sono questi gli obiettivi del progetto "PRONTI" (PROgetto di partNership con i FarmacisTi) sostenuto da CSL Behring, azienda biotecnologica impegnata da...
Tumori rari – Sarcomi, dal congresso mondiale di oncologia il punto
"In corso su combinazioni di farmaci e su nuove molecole Si è concluso il 4 giugno a Chicago il congresso mondiale di Oncologia. "Nei sarcomi - riferisce Ornella Gonzato, Trust Rete Sarcoma - lo scenario che complessivamente è emerso è il seguente. La chemioterapia basata sulla doxorubicina,...
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale, da ieri al via screening neonatale in Lazio e Toscana
"Roma – I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana, avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l’atrofia muscolare spinale (SMA), la prima causa genetica di mortalità...
Malattie neurologiche rare e non – Disfagia, cibi ad hoc per spingerli a cibarsi, ma senza pericoli
"Il problema della deglutizione complicata e rischiosa riguarda i pazienti assistiti a domicilio o in residenze sanitarie, specie se colpiti da ictus, Alzheimer o Parkinson Se non si riesce a deglutire, ogni alimento, anche il più pregiato, come pure un sorso di acqua, può diventare pericoloso ed...
Malattie rare – Idrosadenite suppurativa, team internazionale con 8 centri italiani coinvolti alla ricerca di una cura
"Lesioni nodulari dolorose, a carico delle pieghe del corpo, quali ascelle e inguini, e della regione ano-genitale. Sono questi i segni dell'idrosadenite suppurativa, conosciuta anche come 'acne inversa'. Una malattia che non si può più definire rara, ma che anzi appare in continua crescita, anche...
CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 46
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Disease Network) con la speranza di poter aiutare a trovare, attraverso la condivisione e la diffusione delle informazioni, delle risposte alle persone ancora in cerca di una diagnosi Femmina, 6 anni con ritardo dello sviluppo, contratture...
Malattie rare – Progeria, Sammy Basso nominato Cavaliere della Repubblica da Sergio Mattarella
"Il 23enne premiato per lʼimpegno nella ricerca e nella divulgazione scientifica sulla malattia rara che causa lʼinvecchiamento precoce Sammy Basso, il 23enne italiano affetto dalla progeria, malattia rara che causa l'invecchiamento precoce, è stato nominato Cavaliere della Repubblica da Sergio Mattarella. A dare l'annuncio è stato proprio...
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