Malattie rare – Malattia di Huntington, speranze di cura in una molecola e un test genetico per predirne il rischio
"Milano – Una malattia che interrompe i sogni. La dott.ssa Paola Soliveri, neurologa del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO, definisce così la malattia di Huntington, una patologia rara, degenerativa del sistema nervoso centrale che esordisce intorno ai 40 anni, proprio quando le persone dovrebbero tagliere...
Bambini non diagnosticati – Oggi 24 Aprile è l’Undiagnosed Children’s Day 2020′ #UCD2020
Oggi celebriamo la nostra giornata annuale di sensibilizzazione nazionale - Giornata dei bambini non diagnosticati Sempre l'ultimo venerdì di aprile, di solito questa è la nostra più grande raccolta fondi dell'anno, siamo molto preoccupati per l'impatto sul nostro futuro. Abbiamo dovuto annullare la maggior parte delle...
Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), nuovo bando “Bando AriSLA 2020” per progetti di ricerca scientifica
"“Il difficile momento che viviamo ci spinge ancora di più a confermare il nostro sostegno alla ricerca”, ha detto il Presidente dell'AriSla, Melazzini. Investiti oltre 12,4 mln di euro in attività di ricerca, sostenendo 78 progetti e supportando il lavoro di oltre 260 ricercatori. Le...
Malattie rare e COVID-19, domani 21 aprile 2020 il primo webinar (videoconferenza) dell’ISS
Nell'ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di videoconferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche...
Malattie rare pediatriche – Neurofibramatosi di tipo 1, Fda approva selumetinib, prima terapia per i bambini
"L'Fda ha annunciato di aver approvato selumetinib, un farmaco sviluppato da AstraZeneca e MSD per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi E’...
Malattie rare – Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), cellule killer (NK) del sistema immunitario all’origine della malattia
"Un nuovo studio internazionale, che ha visto il coordinamento e la collaborazione di tre dipartimenti della Università di Roma Sapienza, ha dimostrato per la prima volta il coinvolgimento delle cellule Natural Killer (NK) nelle prime fasi di sviluppo della Sla. Il lavoro, pubblicato sulla rivista Nature...
Malattie rare – Emofilia, oggi è la XVI Giornata Mondiale
"COMUNICATO STAMPA Giornata Mondiale dell’Emofilia 2020, appello di FedEmo durante epidemia Covid19: “Restiamo a casa ma lottiamo insieme per personalizzazione e appropriatezza cure” Circa 5.000 i pazienti affetti da emofilia in tutta Italia. Di questi sono poco più di 2 mila a essere colpiti da una forma grave....
Covid-19 e Malattie rare, Liguria – Ricoveri per coronavirus, nei pronto soccorso una scheda per trattare i pazienti
"Strumento utile per far sì che ogni paziente possa esprimere le proprie specifiche esigenze e i trattamenti di cui necessita per ottimizzare il processo di presa in carico Genova. Una scheda che raccoglie dati e informazioni utili al processo di valutazione e alla definizione del codice di...
Comunicazione – Malattie rare e Covid-19
La giornalista Laura Ghiandoni del giornale Donatori H24 - che ha intervistato la Presidente del Comitato IMI Onlus Deborah Capanna - si è resa disponibile a raccogliere le storie dei #malatirari ai tempi del #coronavirus. Potete inviare le vostre testimonianze a: ghiandoni.laura@gmail.com #IOTIRISPETTOETU #iorestoacasa #covid19 #covid19italia #coronavirusitalia #ItaliaZonaRossa #italylockdown #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #comitatoimionlus #malattierare ...
Malattie rare – Malattia di Pompe, oggi è la Giornata Internazionale. ‘Together We Are Strong’ #InternationalPompeDay
INSIEME SIAMO PIÙ FORTI! La malattia di Pompe è una malattia rara di origine genetica che può interessare persone di entrambi i sessi, di qualsiasi età ed etnia. Colpisce nel mondo circa 10.000 individui, neonati, bambini e adulti: in Italia si stima che ne siano affetti circa 300...
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