SAVE THE DATE. 28 Febbraio 2019 – XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, dal tema: ‘Integriamo l’Assistenza sanitaria con l’Assistenza sociale. Evento di UNIAMO FIMR a ROMA
“Il 28 Febbraio 2019 si celebrerà a livello internazionale la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Il tema che guiderà gli eventi e le manifestazioni di questa edizione sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. Per la maggior parte delle persone con malattia rara, infatti,...
Malattie rare – UILDM, Servizio Civile: No ai tagli previsti dal governo
Il Servizio Civile è un’esperienza formativa e di impegno che ogni anno coinvolge migliaia di giovani nell’affiancamento delle organizzazioni non profit, che garantiscono servizi a persone con disabilità, anziane, non autosufficienti. Si tratta di servizi essenziali, che migliorano la qualità della vita di tutta la...
Malattie rare – Mieloma multiplo, “Mieloma Ti Sfido”, campagna di sensibilizzazione per continuare a lottare contro la malattia
"I due campioni olimpici di scherma Elisa Di Francisca e Aldo Montano testimonial della campagna di sensibilizzazione promossa da AIL in collaborazione con Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene con l'obiettivo di far conoscere i progressi ottenuti contro il Mieloma Multiplo...
Malattie rare – Fibrosi cistica neonatale, aerosol di soluzione salina ipertonica risulta sicuro ed efficace
"Il trattamento di neonati affetti da fibrosi cistica con aerosol di soluzione salina ipertonica sembra essere un intervento sicuro ed efficace per migliorare la funzione respiratoria in questi piccoli pazienti, Lo studio, pubblicato su American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, è di notevole...
Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), chip 3D per testare sicurezza ed efficacia di potenziali farmaci
Non esiste una cura per la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA, o malattia di Lou Gehrig), una malattia che attacca i motoneuroni del corpo e colpisce circa 6000 persone ogni anno negli Stati Uniti. Tuttavia, si può utilizzare un modello 3D della malattia per testare la...
Malattie rare – Acalasia esofagea, pubblicate in modalità open access le Linee Guida Internazionali
La manifestazione clinica principale dell'acalasia esofagea è che al momento della deglutizione il bolo alimentare non riesce a passare nello stomaco perché non avviene il rilascio del cardias. Non si conosce la causa di questa malattia che viene diagnosticata tramite una manometria ad alta definizione. Le Linee...
CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 29
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Disease Network) con la speranza di poter aiutare a trovare, attraverso la condivisione e la diffusione delle informazioni, delle risposte alle persone ancora in cerca di una diagnosi Maschio, 4 anni con crisi epilettiche (spasmi infantili),...
Malattie rare – Malattia di Batten, identificato nuovo processo biologico fondamentale
Un nuovo fondamentale processo biologico nella Malattia da Ceroidolipofuscinosi neuronale 8 (NCL8) - una forma della rara malattia da accumulo lisosomiale, Malattia di Batten - è stato scoperto da un gruppo di investigatori del Baylor College of Medicine. "Il mio laboratorio si ispira a 2 compiti...
Malattie rare – Anemia falciforme, ‘crizanlizumab’ riduce il dolore nei pazienti
Il trattamento con crizanlizumab ha ridotto il dolore nei pazienti con Anemia falciforme che stavano avendo le crisi vaso-occlusive (VOC) (possono essere considerate la manifestazione clinica distintiva della malattia a cellule falciformi) secondo un comunicato del produttore Novartis. Le VOC sono le complicanze più comuni e dolorose per le...
Malattie rare – Epidermolisi bollosa o sindrome dei Bambini Farfalla, Premio “Lombardia è ricerca”
"Il Premio “Lombardia è Ricerca” è stato consegnato ai professori Michele De Luca, Graziella Pellegrini e il chirurgo tedesco Tobias Hirsch. Il team italo-tedesco ha convinto la giuria, presieduta dal Professore Giuseppe Remuzzi, per la terapia genica ex-vivo per la cura dell'Epidermolisi Bollosa o 'Sindrome...
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