Tumori rari – Mieloma multiplo, in studio di Fase 2 il 73% dei pazienti risponde alla nuova terapia Car T
"Nel 2019, in Italia, sono stati stimati 5.700 nuovi casi (3.000 uomini e 2.700 donne) di mieloma multiplo, un tumore del sangue che ha origine nel midollo osseo. Circa il 25% delle diagnosi è scoperto "per caso", cioè in seguito a esami effettuati per altri...
Malattie rare – Distonia cervicale e spasticità, oltre l’80% dei malati trattati con la tossina botulinica di tipo A, presenta una recidiva dei sintomi debilitanti
"Più dell’80% dei pazienti con spasticità o distonia cervicale trattati con iniezioni di tossina botulinica di tipo A (BoNT-A) presenta una recidiva debilitante dei sintomi e una mancanza di controllo duraturo dei sintomi tra una iniezione e l’altra, che provoca profonde ripercussioni sulla vita personale...
Covid-19 e Malattie rare – SLA, SMA e distrofie muscolari, oggi alle ore 16,15 #distrattimavicini: sul profilo facebook di Aisla ci sarà un simbolo del calcio italiano, Andrea Pirlo
"Andrea Pirlo, in diretta Fb con #DistantiMaVicini L'ex giocatore sarà l’ospite d’eccezione dell’appuntamento in programma oggi, 28 maggio, alle ore 16,15 sul profilo Facebook dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Per questa occasione cambia giorno e ora il consueto appuntamento settimanale promosso da Aisla, Famiglie Sma e...
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), ‘SMASPACE’: progetto dell’Osservatorio Malattie Rare realizzato in collaborazione con Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Roche
"SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline...
Malattie rare e COVID-19, oggi 26 maggio 2020 il sesto webinar (videoconferenza) dell’ISS
Il 6° meeting del Gruppo di Lavoro su Covid-19 e Malattie Rare si terrà oggi martedì 26 maggio dalle ore 15:00 alle ore 16:00. Il tema affrontato sarà l’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo. Sarà presentato il punto di vista...
Malattie rare – Lipodistrofia, da oggi disponibile in Italia in Italia metreleptina. Primo farmaco per il trattamento delle complicanze da deficit di leptina
"Per i bimbi a partire dai 2 anni e per gli adulti affetti da lipodistrofia, una malattia ultra-rara che colpisce meno di 200 persone in Italia, arriva un'importante novità. Da oggi è infatti disponibile a livello nazionale una terapia a base di metreleptina: è il...
Malattie rare – Polineuropatia da amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina (hATTR), conferme a lungo termine per patisiran
"Al Congresso virtuale della European Academy of Neurology (EAN) sono stati presentiti nuovi risultati positivi dello studio OLE (Global Open-Label Extension) condotto con patisiran, un RNA interferente (RNAi) terapeutico per il trattamento della polineuropatia da amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina (hATTR) negli adulti. Inoltre, sono...
Tumori rari – Mieloma multiplo, in uno studio di Fase 2 la terapia CAR-T di Bms centra endpoint primario e gli endpoint secondari chiave
"Come anticipazione del congresso ASCO che prenderà il via a breve oggi sono annunciati i risultati aggiornati dello studio di fase 2 KarMMa che ha valutato l'efficacia e la sicurezza di idecabtagene vicleucel (ide-cel; bb2121) immuno terapia sperimentale a base di CAR (chimeric antigen receptor)...
Malattie del tessuto connettivo rare e non – La mancata interruzione della terapia non ha comportato un aumento del rischio di Covid-19
"I pazienti con malattia del tessuto connettivo che hanno continuato le cure reumatologiche non hanno presentato un innalzamento del rischio di Covid-19, stando ai risultati di uno studio italiano, pubblicato sotto forma di editoriale sulla rivista the Journal of Rheumatology che si iscrive nel solco...
Farmaci – Aifa, possibile consultare su piattaforma interattiva “OsMed interattivo” i dati su spesa e consumo
"Il sistema restituirà i dati di consumo e spesa complessivi e per regione, con un maggiore livello di dettaglio rispetto ai Rapporti fin qui pubblicati e consentirà di visualizzare il confronto tra regioni e gli scostamenti dalla media nazionale 21 MAG - Il Rapporto dell’Osservatorio sull’uso dei...
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