Nuovi LEA – Celiachia e sindrome di Down diventano malattie croniche
"Tante novità con l’approvazione dei nuovi LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, compresa la Procreazione medicalmente assistita. Enrico Desideri: “Uno strumento che aumenta l’equità nelle cure” Arezzo – Erano attesi da oltre 15 anni e adesso sono stati aggiornati. Si tratta dei nuovi LEA (Livelli Essenziali...
Giornata Mondiale dell’Emofilia – 10 Aprile 2017 evento a Roma organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
"Cosa succede se negli ospedali si presenta un paziente emofilico? Se ne è discusso oggi a Roma al Centro Congressi di Palazzo Rospiglioni. L'evento è organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici in sinergia con l'Associazione Italia Centri Emofilia, la Società Italiana di Medicina di Emergenza...
Sarcomi dei Tessuti Molli (STM) – dalla ricerca al letto del paziente
"Le difficoltà di riportare correttamente le evidenze della medicina e delle linee guida al letto del paziente, per una diagnosi e una cura migliore sono fondamentali per ogni patologia ma si è constatato che nel caso dei tumori rari ci sono numerose differenze di approccio...
SLA – Proteina C-reattiva biomarker anche per il trattamento farmacologico
"Uno studio italiano ha messo in evidenza il ruolo della proteina C-reattiva nella progressione della SLA. Questo biomarker potrevve rivelarsi prezioso anche nella scelta della terapia farmacologica (Reuters Health) – Elevati livelli di proteina C-reattiva (CRP) sono associati a una più rapida progressione della sclerosi laterale...
Studio pubblicato su Patient Preference and Adherence esamina l’aderenza alle terapie farmacologiche nei pazienti affetti da vasculite
"Uno studio pubblicato su Patient Preference and Adherence esamina l'aderenza alle terapie farmacologiche nei pazienti affetti da vasculite e valuta l'eventuale utilizzo del modello "Information-Motivation-Behavioural Skills" (le informazioni, la motivazione e le risorse comportamentali). I pazienti intervistati dagli autori hanno riportato un ottimo livello di...
OpenApp offrirà il software per le 23 Reti di Riferimento Europee (ERN)
"OpenApp offrirà il software per le 23 Reti di Riferimento Europee (ERN) approvate dalla Commissione Europea. Queste reti collegheranno oltre 370 ospedali e circa 1.000 centri di riferimento per le malattie rare. OpenApp aiuterà esperti, ricercatori e clinici dei 25 Stati membri dell'Unione Europea, a...
Malattie rare, nasce a Genova il primo centro clinico per ‘orfani di diagnosi’
Coinvolti San Martino, Galliera, ricercatori e specialisti GENOVA - Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il "primo centro clinico in Italia" per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria. Lo sottolineano gli organizzatori del corso formativo organizzato il...
SAVE THE DATE: 27 APRILE 2017 Comitato I Malati Invisibili – Prima giornata formativa sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi
Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal CISEF – Gaslini in collaborazione con il Comitato I Malati Invisibili e l’IRCCS AOU San Martino – IST, che si terrà a Genova...
Meccanismo di sviluppo di PANDAS – pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections (disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco) – Aggiornamenti
"Ricercatori statunitensi hanno pubblicato una revisione della letteratura sui meccanismi di sviluppo di varie malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale, fra le quali il Disordine Autoimmune Pediatrico Associato allo Streptococco A (in inglese Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with A Streptococci: PANDAS). Attribuito un ruolo...
X Giornata Mondiale Malattie Rare: Intervento di Deborah Capanna Presidente del Comitato I Malati Invisibili alla celebrazione presso il Quirinale alla Presenza del Presidente della Repubblica
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Per guardare il video della celebrazione sul nostro canale youtube: https://youtu.be/Bychygjx6BA Per leggere l'intervento di Deborah Capanna: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/08/X-Giornata-Mondiale-Malattie-Rare-28-Febbraio-2017-Comitato-IMI.pdf Per leggere il discorso del Presidente Sergio Mattarella: https://bit.ly/2UTD3lz Si è svolta ieri mattina al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata...
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- 45
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- 59
- 60
- 61
- 62
- 63
- 64
- 65
- 66
- 67
- 68
- 69
- 70
- 71
- 72
- 73
- 74
- 75
- 76
- 77
- 78
- 79
- 80
- 81
- 82
- 83
- 84
- 85
- 86
- 87
- 88
- 89
- 90
- 91
- 92
- 93
- 94
- 95
- 96
- 97
- 98
- 99
- 100
- 101
- 102
- 103
- 104
- 105
- 106
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- 120
- 121
- 122
- 123
- 124
- 125
- 126
- 127
- 128
- 129
- 130
- 131
- 132
- 133
- 134
- 135
- 136
- 137
- 138
- 139
- 140
- 141
- 142
- 143
- 144
- 145
- 146
- 147
- 148
- 149
- 150
- 151
- 152
- 153
- 154
- 155
- 156
- 157
- 158
- 159
- 160
- 161
- 162
- 163
- 164
- 165
- 166
- 167
- 168
- 169
- 170
- 171
- 172
- 173
- 174
- 175
- 176
- 177
- 178
- 179
- 180
- 181
- 182
- 183
- 184
- 185
- 186
- 187
- 188
- 189
- 190
- 191
- 192
- 193
- 194
- 195
- 196
- 197
- 198
- 199
- 200
- 201
- 202
- 203
- 204
- 205
- 206
- 207
- 208
- 209
- 210
- 211
- 212
- 213
- 214
- 215
- 216
- 217
- 218
- 219
- 220
- 221
- 222
- 223
- 224
- 225
- 226
- 227
- 228
- 229
- 230
- 231
- 232
- 233
- 234
- 235
- 236
- 237
- 238
- 239
- 240
- 241
- 242
- 243
- 244
- 245
- 246
- 247
- 248
- 249
- 250
- 251
- 252
- 253
- 254
- 255
- 256
- 257
- 258
- 259
- 260
- 261
- 262
- 263
- 264
- 265
- 266
- 267
- 268
- 269
- 270
- 271
- 272
- 273
- 274
- 275
- 276
- 277
- 278
- 279
- 280
- 281
- 282
- 283
- 284
- 285
- 286
- 287
- 288
- 289
- 290
- 291
- 292
- 293
- 294
- 295
- 296
- 297
- 298
- 299
- 300
- 301
- 302
- 303
- 304
- 305
- 306
- 307
- 308
- 309
- 310
- 311
- 312
- 313
- 314
- 315
- 316
- 317
- 318
- 319
- 320
- 321
- 322
- 323
- 324
- 325
- 326
- 327
- 328
- 329
- 330
- 331
- 332
- 333
- 334
- 335
- 336
- 337
- 338
- 339
- 340
- 341
- 342
- 343
- 344
- 345
- 346
- 347
- 348
- 349
- 350
- 351
- 352
- 353
- 354
- 355
- 356
- 357
- 358
- 359
- 360
- 361
- 362
- 363
- 364
- 365
- 366
- 367
- 368
- 369
- 370
- 371
- 372
- 373
- 374
- 375
- 376
- 377
- 378
- 379
- 380
- 381
- 382
- 383
- 384
- 385
- 386