Lexigene: un glossario trilingue online a supporto della consulenza genetica
Lexigene è un glossario online trilingue specificamente dedicato al settore della consulenza genetica. Contiene più di 3.600 termini legati alla genetica con relativa traduzione ed è possibile ricercare un termine in inglese, francese e spagnolo per trovarne l’esatto equivalente in un’altra lingua. Vengono inoltre costantemente...
Come si stabilisce il prezzo dei farmaci orfani in Europa: confronto con il Regno Unito
Un studio pubblicato in Journal of Market Access & Health Policy ha analizzato le differenze di prezzo confrontando i costi annuali del trattamento con farmaci orfani simili in termini di disponibilità in Francia, Germania, Italia, Norvegia, Spagna, Svezia e Regno Unito. I costi del trattamento...
Rapporto tra rarità della malattia e prezzi dei farmaci orfani in Europa
Uno studio pubblicato in Journal of Market Access and Health Policy ha analizzato la relazione tra la prevalenza delle malattie rare e i costi annuali dei trattamenti con farmaci orfani in Francia, Germania, Italia, Norvegia, Spagna, Svezia e Regno Unito. Gli autori hanno preso in...
Giudizi di valore sociale nelle valutazioni dei Farmaci Orfani in quattro Paesi europei
Un articolo pubblicato in Value in Health ha cercato di comprendere meglio le ragioni delle differenze nei rimborsi dei farmaci orfani in quattro Paesi europei: Inghilterra, Scozia, Svezia e Francia. Gli autori hanno intervistato i rappresentanti degli enti di Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (HTA) circa...
Il ruolo dell’Unione Europea nella collaborazione internazionale nel quadro della ricerca sulle malattie rare
Un altro articolo pubblicato da Julkowska, Austin et al. in Gene Therapy descrive il ruolo che l’Unione Europea (UE) ha svolto nel promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare. Secondo gli autori, l’UE ha compiuto enormi sforzi nel finanziamento della ricerca per le malattie...
Una cooperazione internazionale per consentire la diagnosi di tutte le malattie genetiche rare
Un articolo pubblicato da Boycott, Rath et al., in The American Journal of Human Genetics, descrive nei dettagli gli ostacoli attuali e futuri alla scoperta genetica e nel contempo suggerisce strategie per favorire i progressi in questo settore. Secondo gli autori, dall’introduzione del sequenziamento dell’intero...
29 giugno – Giornata mondiale della Sclerodermia/Sclerosi sistemica
Lo slogan di quest’anno è: La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations ,a tutte le associazioni europee ed anche alle associazioni Italiane Gils,Ails ed Apmar ed organizza un convegno specifico sulla sclerodermia,malattia che seguiamo da molti...
Malattie rare – Prospettive notevoli dall’approccio genetico
"Un mondo praticamente sconosciuto fino a pochi anni fa. Oggi diagnosi, cura e ricerca sono unite nel portare alla gente la conoscenza. Ma l’obiettivo di aiutare i pazienti non passa solo dagli avanzamenti scientifici, ma anche da divulgazione, condivisione e lotta alla solitudine Procida, 19 giugno...
Tumore pancreatico raro – eccezionale intervento all’Ospedale San Giovanni Bosco
"Torino – Il più complesso intervento di chirurgia addominale -la duodenocefalopancreasectomia- è stato recentemente eseguito con successo all’Ospedale San Giovanni Bosco dall’Equipe di Chirurgia Generale diretta dal dott. Renzo Leli su una paziente di 80 anni, salvandole la vita con la diagnosi intraoperatoria di una...
21 giugno – Giornata mondiale SLA: “Brindiamo a un mondo senza la Sla”
"Il solstizio d'estate è la data scelta per accendere i riflettori sulla Sclerosi laterale amiotrofica. Nel nostro Paese, Aisla aderisce alla mobilitazione internazionale con appuntamenti in diverse città “Brindiamo a un mondo senza la Sla”. È questo lo slogan scelto per la giornata mondiale sulla Sclerosi...
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