Rare Disease Day 2022 – In occasione della giornata di domani si invita alla sensibilizzazione globale
Domani 28 Febbraio 2022 in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare siete tutti invitati alla sensibilizzazione globale postando sul vostro profilo una foto con i colori del Rare Disease Day. Giocate con la fantasia, e pubblicate la vostra immagine per dire "IO CI SONO!" Usate anche gli...
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), Aifa approva la rimborsabilità di risdiplam
"Arriva in Italia un nuovo trattamento efficace sulle tipologie più diffuse di Atrofia Muscolare Spinale - SMA (tipo 1, tipo 2 e tipo 3), l'AIFA ha infatti approvato l'immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con...
SAVE THE DATE – Lunedì 28 febbraio alle ore 14.00 in occasione del Rare Disease Day, diretta YouTube con Deborah Capanna Fondatrice del Comitato IMI Onlus sul canale di Antropia.it
Durante l'intervista potrete intervenire direttamente scrivendo le vostre domande Il link di collegamento all diretta: https://youtu.be/kOKRqkEcMAE Per informazioni su Antropia: https://www.antropia.it #RareDiseaseDay2022 #comitatoimionlus #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #malattierare #orfanididiagnosi #rarediseaseday #giornatamondialemalattierare #giornatamr #giornatamalattierare #undiagnoseddisease #malattiecroniche #disabilita #disabilitainvisibile #antropia #deborahcapanna ...
Malattie rare e disabilità, stasera alle ore 21 Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus sarà ospite al programma Tiziana&Cirone ‘come non essere invisibili’ su Primocanale
GENOVA - Malattie rare e disabilità, come non essere invisibili soprattutto durante una pandemia? A questa domanda cercheremo di rispondere questa sera dalle 21.00 nella nuova puntata di 'Tiziana&Cirone - Confrontarsi per capire' la trasmissione del martedì sera dedicata all'attualità e al sociale di Primocanale. La...
Malattie rare – Deficit di piruvato chinasi (PK), Fda approva il primo farmaco
"La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato il trattamento di Agios Pharmaceuticals per un raro tipo di anemia emolitica Il regolatore Usa ha dato il via libera a Pyrukynd (mitapivat) per gli adulti con diagnosi di deficit di piruvato chinasi (PK), una malattia...
Malattie rare – Fenilchetonuria (PKU), Fda chiede più dati sul farmaco sperimentale BMN 307
"BioMarin ha aggiornato diversi dei suoi programmi di terapia genica. Questo segue un aggiornamento del settembre 2021, quando la società ha riferito che la Food and Drug Administration degli Stati Uniti aveva deciso un blocco clinico sul suo farmaco sperimentale BMN 307 Si tratta di una...
Malattie rare – Miopatie infiammatorie idiopatiche, fattori in grado di predire migliore risposta al trattamento con gli immunosoppressori
"Presenza di autoanticorpi specifici per le dermatomiositi, riduzione dei tempi intercorrenti tra l'insorgenza della sintomatologia e la diagnosi, disfagia, e terapia iniziale relativamente aggressiva. Sarebbero questi, stando ad uno studio svedese, condotto sulla base dei dati di un apposito registro pazienti, i fattori in grado...
Malattie rare – 21 Febbraio 2022, “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”
"Sarà l’evento istituzionale “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future” ad aprire la settimana dedicata a queste patologie che culmina con la Giornata Mondiale l’ultimo giorno di febbraio, coordinata in Italia da UNIAMO. Il Convegno, in modalità mista (ossia in presenza presso l’Auditorium del Ministero “Cosimo Piccinno” e online),...
Tumori rari – Linfoma di Hodgkin classico ricaduto, brentuximab vedotin aggiunto alla chemioterapia di salvataggio aumenta a 3 anni la sopravvivenza libera da progressione (PFS)
"Nei pazienti con linfoma di Hodgkin classico, il coniugato farmaco-anticorpo (ADC) brentuximab vedotin aggiunto alla chemioterapia di salvataggio, il tutto seguito dal trapianto autologo di cellule staminali, sembrerebbe in grado di migliorare il tasso di sopravvivenza libera da progressione (PFS) nei casi ricaduti, ma non...
Tumori pediatrici – Neuroblastoma, le regioni responsabili della maggiore aggressività nel Dna non codificante (‘Dna spazzatura’)
"La scoperta italiana grazie a tecniche genetiche molto avanzate Si nascondono nel Dna non codificante, in passato chiamato erroneamente 'Dna spazzatura', le regioni responsabili della maggiore aggressività del neuroblastoma, uno dei tumori del sistema nervoso dei bambini. La scoperta, italiana, è pubblicata sulla rivista Cancer Research e si deve...
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