Malattie rare – Mieloma multiplo di nuova diagnosi, aggiunta dell’anticorpo monoclonale anti-CD38 ‘daratumumab’ riduce rischio di morte o progressione
"L'aggiunta dell'anticorpo monoclonale anti-CD38 daratumumab al regime standard rappresentato da lenalidomide e desametasone (regime Rd) ha ridotto del 45% il rischio di morte o progressione della malattia in pazienti con mieloma multiplo di nuova diagnosi non candidabili alla chemioterapia ad alto dosaggio o al trapianto...
Tumori rari – Dieci anni di azioni europee
L’azione europea contro i tumori rari è cresciuta notevolmente nell’ultimo decennio, grazie a un approccio collaborativo e multilaterale. Questo è uno dei messaggi principali del recente evento del Parlamento Europeo sui tumori rari, tenutosi il 25 settembre 2018 e organizzato da Rare Cancers Europe (RCE),...
Malattie rare – Altri quattro Paesi europei firmano la Dichiarazione Europea in materia di Genomica
Grecia, Austria, Croazia e Olanda hanno firmato la Dichiarazione Europea "Verso l’accesso ad almeno 1 milione di genomi sequenziati nell’UE entro il 2022", presentata il 10 aprile 2018 in occasione del Digital Day 2, e già sottoscritta da Bulgaria, Repubblica Ceca, Cipro, Estonia, Finlandia, Italia,...
Malattie rare – Immunodeficienze primarie, Shire apre uno stabilimento per il frazionamento del plasma da 1 miliardo di dollari
Shire è un’azienda biotecnologica globale che supporta le persone affette da malattie rare. Di recente si è tenuta la cerimonia di inaugurazione dell’impianto di frazionamento del plasma che ha una superficie di 93.000 mq e si trova in Georgia, Stati Uniti. Qui la società svilupperà prodotti...
Malattie rare – Primo centro indiano per i bambini affetti da malattie neuromuscolari
A metà settembre, l’ospedale battista di Bangalore, in collaborazione con ORDI (Organizzazione indiana per le malattie rare), ha inaugurato il primo centro pediatrico dedicato alle malattie neuromuscolari, denominato “La clinica dei muscoli e dei nervi”. Il centro si avvale di una serie di specialisti che...
Malattie rare – USA: La Food and Drug Administration (FDA) concede 12 nuovi finanziamenti per lo sviluppo di farmaci
Alla fine di settembre, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha annunciato la concessione di 12 nuove sovvenzioni alla ricerca per sperimentazioni cliniche nel quadro dell’Orphan Products Clinical Trials Grants Program (Programma di sovvenzioni per le sperimentazioni cliniche sui medicinali orfani), per un importo totale...
USA: La Rete delle Malattie Non Diagnosticate ha 5 nuovi membri
La Rete delle Malattie Non Diagnosticate (UDN – Undiagnosed Diseases Network) è un progetto di ricerca finanziato dal National Institutes of Health Common Fund, che riunisce gli esperti di clinica e ricerca provenienti da tutti gli Stati Uniti allo scopo di risolvere casi medici irrisolti utilizzando...
Malattie rare – Collaborazione europea su e-health e assistenza transfrontaliera
In occasione dell’incontro informale dei Ministri della Salute tenutosi a Vienna il 10 e 11 settembre 2018, si sono affrontate in particolare le questioni relative ai farmaci orfani per le malattie rare, all’uso dei moderni mezzi di comunicazione elettronici nel settore sanitario e agli investimenti nel...
Malattie rare – Sondaggio sulla valutazione della regolamentazione europea in materia di farmaci orfani
La Commissione Europea ha incaricato Technopolis ed Ecorys BV di raccogliere dati sull’opinione dei portatori di interesse circa l’efficacia, la rilevanza e il valore aggiunto della regolamentazione europea in materia di farmaci e la sua coerenza con altre normative. L’indagine terminerà nella prima metà del...
Malattie rare – 10 Paesi mirano a realizzare il sequenziamento di almeno 100.000 genomi
"Il sequenziamento del genoma su larga scala rappresenta una speranza nella ricerca di una diagnosi e di trattamenti innovativi per le malattie genetiche, come dimostrato dalle iniziative “100.000 genomi” che si moltiplicano in tutti il mondo. Un articolo pubblicato in Clinical OMICS offre una panoramica...
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