Malattie rare – Malattia di Huntington, l’Italia in prima linea per sperimentazione di una possibile cura
"Centri d’eccellenza italiani in prima linea nella sperimentazione di una possibile nuova cura per rallentare i sintomi della malattia di Huntington, rara patologia genetica neurodegenerativa. *IN COLLABORAZIONE CON DOMEDICA La malattia di Huntington, o corea di Huntington, è una rara patologia genetica neurodegenerativa che compare intorno alla mezza...
Malattie rare – Emofilia, dolore per artropatia: si cercano metodi alternativi per gestirlo
"Una complicanza grave dell'emofilia è quella del sanguinamento articolare ripetuto, che si traduce in una compromissione dell'articolazione e in un danno permanente, una condizione che prende il nome di artropatia emofilica. Il trattamento del dolore ad essa correlato è una questione non semplice e la...
Malattie rare – Progetto ‘Rare 2030’ di EURORDIS
"È nato il nuovo progetto Rare 2030 di EURORDIS per riflettere sul futuro dei cittadini europei affetti da malattie rare in maniera prospettica. Unico l’obiettivo: proporre raccomandazioni sulle priorità della politica in merito alle malattie rare per i prossimi 10 anni. Rare 2030 è stato creato dieci anni dopo l'adozione della comunicazione...
Malattie rare – Sclerosi sistemica, nintedanib in Fase III rallenta perdita di funzionalità polmonare
"Lo studio SENSCIS ha raggiunto l'endpoint primario di riduzione del tasso annuo di declino della capacità vitale forzata (FVC ) in pazienti affetti da sclerosi sistemica con malattia interstiziale polmonare (SSc-ILD). I risultati dimostrano che nintedanib rallenta la perdita di funzionalità polmonare in pazienti con...
Malattie rare – Mutazione gene GABRB2, Nora e Francesco sono gli unici due casi in Italia
"Nora e Francesco forse, in un'altra vita, non si sarebbero mai conosciuti Nora e Francesco sono, allo stato attuale delle conoscenze, gli unici due casi in Italia, con una mutazione patogena del gene GABRB2. Nora vive vicino a Torino, Francesco vive a Roma. Nora e Francesco...
Malattie rare – Sindrome da antifosfolipidi (APS), Aifa raccomanda di non usare gli anticoagulanti orali ad azione diretta (Doac)
"Nella nota informativa importate dell'Ente regolatorio viene sottolineato il possibile aumento del rischio di eventi trombotici ricorrenti. Gli anticoagulanti orali ad azione direttta (Doac) non sono raccomandati nei pazienti con Aps, in particolare nei pazienti ad alto rischio". LA NOTA AIFA Gli anticoagulanti Orali ad Azione Direttta (Doac):...
22-26 giugno, Genova – Incontro annuale della Peripheral Nerve Society (PNS)
RIUNIONE ANNUALE PNS 2019 Auditorium del Centro Congressi - Porto Antico Genova Il PNS Annual Meeting è il luogo per conoscere le ultime ricerche internazionali sulle aree di studio riguardanti la neuropatia periferica. È un'opportunità di poter avere dibattiti a quattr'occhi con gli esperti del settore e...
Malattie rare in pediatria – Sindrome miastenica di Lambert-Eaton (LEMS), Fda ha approvato amifampridina come trattamento
"L'ente regolatorio americano ha dato il via libera all'utilizzo di amifampridina per trattare la sindrome miastenica di Lambert-Eaton in pazienti di età compresa tra 6 e 17 anni La Food and drug administration (Fda) ha approvato amifampridina per il trattamento della sindrome miastenica di Lambert-Eaton (Lems)...
Malattie rare – Malattia di Behcet, oggi 20 maggio è la Giornata internazionale
La malattia di Behçet è una patologia rara di origine autoimmune, multifattoriale, che può portare gravi conseguenze a livello di ogni organo ed apparato ma principalmente cecità, sindromi neurologiche, gravi quadri di dolore cronico per interessamento muscolo-scheletrico. Colpisce prevalentemente fra i 20 ed i 30 anni ed è...
Malattie rare, Genova – Gravi carenze al San Martino. Denuncia del Gruppo Consultazione MR Liguria e del Comitato IMI Onlus
"«Senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari»: lo dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, che in tal senso ha denunciato come l’Ambulatorio Malattie Rare dell’Ospedale San Martino di Genova sia...
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