Malati rari: “Caro Ministro: un buon Natale, pessimo per noi”
"Gioia, serenità, prosperità e salute...
Malattie rare. I ‘malati invisibili’ a Lorenzin: ‘Stanchi di stare al buio. Servono azioni immediate’
19 DIC - Aggiornamento dei Lea e Piano Nazionale delle Malattie Rare, queste le due principali richieste dell'associazione 'I malati invisibili' in una lettera indirizzata al ministro della Salute, ...
Malattie rare. I ‘malati invisibili’ a Lorenzin: “Stanchi di stare al buio. Servono azioni immediate”
L’associazione a tutela dei malati rari chiede al Ministro della Salute “un’azione immediata” in merito all’aggiornamento dei Lea e al Piano Nazionale delle Malattie Rare. 19 DIC - Aggiornamento dei Lea e Piano Nazionale delle Malattie Rare, queste le due principali richieste dell’associazione ‘I malati invisibili’ in...
Stanchi di stare al buio di “I Malati Invisibili”
Una lettera augurale al Ministro della Salute, da parte dei “Malati Invisibili”, sito internet che dispone anche di un gruppo Facebook e di un Forum, nato per fornire informazioni sulle Malattie Rare e Autoimmuni. Una lettera per «sensibilizzare e far riflettere sulla situazione di molte...
Sanità Il Sole 24Ore – 18 Dicembre 2013
Un'azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri alle persone colpite da malattie rare un percorso assistenziale che tuteli la loro salute , l' aggiornamento dei Lea e l' approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare. Sono queste le richieste inviate dall'associazione «I malati invisibili»...
L’invisibilità dei Malati Rari
È un sito internet, ma anche un gruppo di Facebook e un Forum, quello de “I Malati Invisibili”, che con una lettera inviata al Ministro della Salute e agli altri principali referenti istituzionali impegnati nella promozione della salute e nel governo del Servizio Sanitario Nazionale,...
Malattie rare, la battaglia quotidiana degli “invisibili” tra ospedali e burocrazia: da Genova appello al ministro Lorenzin
17 ott 13 Genova. Invisibili per la società, per le istituzioni, per la medicina. Sono le persone affette da patologie rare, malattie genetiche o autoimmuni, spesso degenerative e invalidanti. Sono decine di migliaia in tutto Paese, e spesso combattono la propria battaglia solitaria contro la burocrazia,...
Malattie rare, la battaglia quotidiana degli “invisibili” tra ospedali e burocrazia: da Genova appello al ministro Lorenzin
Genova. Invisibili per la società, per le istituzioni, per la medicina. Sono le persone affette da patologie rare, malattie genetiche o autoimmuni, spesso degenerative e invalidanti. Sono decine di migliaia in tutto Paese, e spesso combattono la propria battaglia solitaria contro la burocrazia, i tagli...
Malattie rare: «Noi, malati invisibili»
Genova - Deborah Capanna ha 39 anni e dietro il suo sorriso nasconde un mare di dolore: sin da piccola ha dovuto combattere contro una salute cagionevole e medici che non capivano la causa dei suoi malesseri. Dopo decine di diagnosi, centinaia di esami e farmaci, la sua...
Malattie rare autoimmuni, i pazienti: “non siamo invisibili, basta con i viaggi della speranza e le terapie a nostre spese”
La lettera inviata al Ministro Lorenzin, all’ISS e al Presidente della Repubblica: i malati chiedeno linee guida per diagnosi e terapie Si fanno chiamare ‘i malati invisibili’, sono pazienti affetti da malattie rare autoimmuni. Patologie molto diverse tra loro, che spesso insorgono in età adulta e compromettono...
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