Disabilità – Commissione Europea promuove una consultazione pubblica online per migliorare le proprie politiche nei confronti dei cittadini disabili
"Spesso si pensa che farsi ascoltare dalle istituzioni sia difficile (e talvolta lo è!), ma i canali e gli strumenti per far sentire la propria voce esistono. Ne è un esempio la consultazione pubblica che l’Europa ha aperto per chiedere l’opinione dei cittadini al fine di raccogliere contributi utili...
Malattie rare – Sfide e fattori che influenzano l’espansione dei programmi di screening neonatale
Un articolo pubblicato in JAMA Neurology individua le sfide dello screening neonatale, in particolare riguardo alle malattie neuromuscolari, che richiedono di tenere conto della complessità della revisione delle prove a livello federale e dell’implementazione a livello di stato. Gli autori ritengono che i programmi di screening neonatale per...
Malattie rare – Importanza della composizione farmaceutica per l’accesso dei pazienti alle terapie
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases presenta i dati riguardanti la disponibilità di formule e protocolli di composizione e informazioni sulla stabilità di sette principi attivi orfani. Secondo gli autori, ciò può migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare, sebbene siano necessari...
Sindrome dell’ovaio policistico – Le donne che la hanno sono maggiormente esposte a rischio di insufficienza respiratoria
"Un nuovo studio, presentato al 29° congresso della European Respiratory Society in corso dal 28 settembre al 2 ottobre a Madrid, suggerisce che la sindrome dell'ovaio policistico (PCOS) può essere responsabile di una ridotta capacità polmonare in alcune donne, che può portare a sua volta...
Infezione da Clostridioides difficile (CDI) grave e fulminante – Trapianto di microbiota fecale efficace
"Un articolo da poco pubblicato su Alimentary Pharmacology and Therapeutics ha evidenziato che rispetto allo standard di cura, il trapianto di microbiota fecale riduce la mortalità tra i pazienti con infezione da Clostridioides difficile (CDI) grave e fulminante Sono stati fatti pochi progressi nel trattamento della...
Malattie rare – Il ruolo chiave delle istituzioni nella standardizzazione dello sviluppo dei farmaci
Un articolo di revisione pubblicato in Expert Opinion on Orphan Drugs descrive il lavoro dell’Istituto Britannico Nazionale per gli Standard Biologici e il Controllo nel campo delle malattie rare e in particolare il suo importante contributo, assieme a quello di altre istituzioni, per la standardizzazione dello sviluppo...
Malattie rare – Sindrome di Wolfram, valutazione dei costi per i pazienti
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases valuta i costi della malattia per tutti i pazienti affetti dalla sindrome di Wolfram nel Regno Unito e individua i principali fattori che determinano i costi dal punto di vista di un provider di servizi, in questo caso...
Pazienti oncologici – Già dalla prima visita si deve valutare lo stato nutrizionale
"Parlando di malattie oncologiche non bisogna solo pensare che a causare il decesso del paziente sia la mancata efficacia delle cure e l'impatto della malattia, oggi circa un quarto di tutti i pazienti oncologici muore per le conseguenze della malnutrizione. Purtroppo questo problema è spesso...
Alzheimer – C’è un legame malattia e batteri. Al via studio clinico in Usa ed Europa
"Sotto accusa una infezione della bocca. Si sperimenta un farmaco che potrebbe aprire nuove prospettive di cura per una patologia che colpisce circa 40 milioni di persone nel mondo, di cui un milione solo in Italia. Risultati attesi nel 2021 WASHINGTON - Piano piano, senza troppo...
Malattie rare – Fenilchetonuria, il peso della malattia per i pazienti
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases valuta il peso della malattia per i pazienti affetti da fenilchetonuria, evidenziando come il peso clinico aumenti di pari passo con il rischio di comorbilità e, di conseguenza, con la prescrizione di farmaci per comorbilità sia riconosciute, sia...
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