Nel 2018 celebreremo il decimo anniversario della Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School (Corso estivo di Eurordis per pazienti e ricercatori esperti)!
Saranno selezionati 50 partecipanti che potranno partecipare al corso di formazione che si terrà a Barcellona dall’11 al 15 giugno, unendosi agli oltre 400 partecipanti provenienti da più di 40 Paesi, in rappresentanza di oltre 70 malattie rare, che hanno già partecipato alla formazione erogata...
Persone con disabilità – Macigni inaccettabili che pesano sulla loro vita
"«Chiediamo per prima cosa di fare applicare le leggi esistenti e di trovare finalmente per le persone con disabilità risorse certe e adeguate»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), nel corso di una conferenza stampa durante la...
Nuova collaborazione tra Orphanet e Genetic and Rare Disease Information Center (NIH-NCATS)
Nel 2016 Orphanet, il database per le malattie rare e i farmaci orfani, e Genetic and Rare Disease Information Center (GARD – Centro di informazione genetica e sulle malattie rare) hanno dato vita a un partenariato (https://rarediseases.info.nih.gov/) presso il National Institutes of Health – National Center...
Tumore ovaio – L’80% delle diagnosi in fase avanzata
"Nel corso della seconda giornata del congresso Aiom un focus dedicato ad una malattia femminile insidiosa. Carmine Pinto: “E’ necessario definire i percorsi all’interno delle reti regionali”. “E’ una neoplasia che presenta tassi di recidiva alti – spiega Nicoletta Colombo dello Ieo Milano –. E in...
Il parco per Aurora, che se ne è andata a soli 7 mesi per un raro tumore cerebrale, è realtà: spazi e giochi accessibili a tutti
"Due anni dopo che un tumore raro ha portato via Aurora, di appena 7 mesi, i genitori realizzano il sogno di dedicarle un parco per tutti: grazie al lavoro di volontari di ogni età oggi inaugura l’area, con giochi e camminamenti accessibili a tutti 21 ottobre...
Epatite C – Nuovi dati dal Liver Meeting americano
"Il simeprevir associato a un inibitore dell'NS5B (AL-335) e a un inibitore dell'NS5A (odalasvir) ha permesso il raggiungimento della risposta virologica sostenuta nella maggior parte dei pazienti trattati per 6 o 8 settimane. E' quanto presentato durante il congresso americano di gastroenterologia, The Liver Meeting 2017,...
Troppi farmaci agli over 65 – Allarme degli esperti
"Un algoritmo indica quelli inutili Cinque milioni di anziani ogni anno vengono ricoverati per diverse patologie, e ogni volta che lasciano l'ospedale si ritrovano con due nuove prescrizioni di farmaci che si aggiungono a quelli che già assumono. Con il risultato che si passa da una...
Chirurgia robotica contro il cancro – Istituto Europeo di Oncologia (IEO) numero uno in Italia
"Milano – L’Istituto Europeo di Oncologia sarà dal prossimo 2 novembre il primo Epicenter Intuitive in Italia, vale a dire l’unico centro nazionale che ha raggiunto gli alti livelli di esperienza e di dotazione tecnologica necessari per insegnare chirurgia robotica a livello internazionale. IEO sarà l’unico...
Steatoepatite non alcolica – Nuovo inibitore di acetil-CoA carbossilasi, GS-0796, la migliora
"Dal Liver Meeting di Washington arrivano promettenti dati per il trattamento dei pazienti con steatoepatite non alcolica. Parliamo del un nuovo inibitore di acetil-CoA carbossilasi, GS-0796, che ha significativamente migliorato la steatosi epatica e i marcatori di fibrosi selezionati "Studi precedenti hanno dimostrato che la lipogenesi...
Roma, 14-15 dicembre 2017 – Primo Incontro Nazionale sulle Sindromi di Ehlers-Danlos e patologie correlate
Sede del corso: Centro di Riabilitazione “Vaclav Vojta”, Via Salvatore Pincherle, 186 Roma Questo incontro rappresenta il primo tentativo italiano di convogliare in un singolo appuntamento l’esperienza scientifica maturata negli ultimi anni sulle sindromi di Ehlers-Danlos, patologie rare attualmente riconosciute con un codice di esenzione specifico dal Sistema...
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