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Malattie rare dello sviluppo neurologico – L’esperienza dei genitori dei bambini

Un articolo pubblicato in International Journal of Qualitative Studies in Health and Well-being presenta uno studio sui genitori di bambini affetti da malattie rare dello sviluppo neurologico, che combattono dal punto di vista medico, sociale e comportamentale per ottenere assistenza e cure sanitarie adeguate.

Ciò porta all’isolamento e all’esclusione causati da tabù e stigmatizzazioni, dalla vulnerabilità, da sistemi sanitari e sociali non adeguati e dall’incomprensione da parte di amici e familiari.

Sistemi medici, sociali e familiari di supporto possono aiutare a ridurre l’isolamento e l’esclusione.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-10-luglio.html