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Fibrosi cistica – Al via una campagna per aiutare i ragazzi

I giovani raccontano le loro esperienze per sostenere le cure

ROMA – Storie di vita, di giovani malati di fibrosi cistica, perché i ragazzi non abbandonino le loro terapie quotidiane. E’ questo l’obiettivo di #Fclamiavittoria, la campagna di sensibilizzazione patrocinata dalla Lifc (Lega italiana fibrosi cistica) insieme alla Sifc (Società italiana per lo studio della fibrosi cistica) con il supporto incondizionato di Roche, presentata oggi a Roma. “Questo progetto non è soltanto un ‘racconto’ della patologia, è la nascita di uno spazio dove le persone con fibrosi cistica possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita”, dice Gianna Puppo Fornaro, presidente Lifc. “Combatto con la fibrosi cistica da quando sono nato – racconta Mattia, 18 anni, di Rimini, uno dei protagonisti della campagna – Mi ha dato dolori ma anche gioie. A 14 anni non seguivo quello che mi dicevano i medici. In breve ho capito che se non avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi indosso la maglia numero 7 dell’Usd Igea Marina”. Oltre a Mattia, a raccontare le loro piccole grandi vittorie quotidiane, c’è Chiara Z., scout; Mara che danza da 16 anni; Eleonora che fa nuoto sincronizzato; Sophie che non rinuncerebbe mai al suo cavallo; Susy che suona la batteria e Chiara che sogna di fare una disegnatrice. “Gli adolescenti sono quelli che seguono meno le terapie. E’ importante cercare un’alleanza con i ragazzi, per una collaborazione attiva del paziente nel percorso di cura. Lo sport favorisce la disostruzione delle vie aeree, va fatto più volte a settimana”, dice Serenella Bertasi, direttore dell’Uos fibrosi cistica del Policlinico Umberto I di Roma. La campagna è visibile sul sito www.lamiavittoria.fibrosicistica.it.

Fibrosi cistica: ne soffre un neonato ogni 2500

Dati Lifc, l’aspettativa di vita arriva a 40 anni
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. È dovuta a un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene Cftr (Cystic fibrosis transmembrane regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino. Di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Le manifestazioni tipiche della malattia sono la difficoltà nella digestione dei grassi,
delle proteine, degli amidi, la carenza di vitamine liposolubili, la perdita progressiva della funzione polmonare…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Fibrosi cistica, al via una campagna per aiutare i ragazzi”, ANSA.it Salute&Benessere

Tratto dahttp://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2017/11/29/fibrosi-cistica-al-via-campagna-per-aiutare-i-ragazzi_ec437f61-0b85-42ce-8ea7-904da12bac89.html