Patologie del sangue – a Pescara il Centro malattie rare cresce: c’è lo Sportello psicologico dedicato
“Progetto di Amare per i 2 mila pazienti in cura in città, il Centro cresce con un organico più ampio
Cresce il Centro malattie rare di Pescara, punto di riferimento per oltre 2 mila pazienti non solo in Abruzzo, ma anche in Molise, nelle Marche e nel Lazio. Da oggi potranno contare su un team specialistico ancora più ampio e su uno Sportello psicologico dedicato: un accompagnamento lungo il percorso di diagnosi e terapia, per le patologie ‘orfane’ spesso delicato e complesso. La buona notizia è stata diffusa durante un incontro sul Centro emofilia e malattie rare del sangue della città abruzzese, organizzato al Parco Aurum da Amare Onlus, Associazione malattie rare ematologiche.
“Nei pazienti affetti da malattie ematologiche rare sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita – spiega Alfredo Dragani, responsabile dell’Unità operativa semplice dipartimentale Centro emofilia, Centro regionale delle malattie rare del sangue – Nel contesto dell’emofilia, per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, lo sviluppo delle artropatie, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, possono interessare sia i pazienti più giovani sia quelli più anziani”. Fattori che, sottolinea, “possono avere un elevato impatto sull a salute psicologica e sul funzionamento sociale”.
Da qui il progetto di uno Sportello di consulenza psicologica, volto anche a migliorare l’aderenza alle terapie. Con una segretaria e uno psicologo – Francesco Vadini – si rivolge ai pazienti con malattie rare, in particolare gli emofilici (ragazzi e adulti), e a quelli colpiti da neoplasie mieloproliferative croniche. L’obiettivo di Amare è “affiancare pazienti e familiari, orientandoli rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico e assistenziale della malattia”. Nell’organico del Centro pescarese entra poi un’altra ematologa, Ornella Iuliani.
Le persone affette da malattie ematologiche rare – ricorda Amare – rappresentano circa il 6-8% della totale popolazione, il che significa tra 24 e 36 milioni nella Comunità europea e circa 5 milioni solo in Italia. Tra queste patologie la più conosciuta è l’emofilia. La prevalenza è un caso ogni 10.000 per l’emofilia A, il tipo più diffuso, e un caso ogni 30.000 per l’emofilia B.
Malattia genetica rara e cronica, l’emofilia determina problemi di coagulazione del sangue dovuti alla produzione ridotta di alcune proteine: il fattore VIII della coagulazione per l’emofilia A, il fattore IX per la B…”
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Fonte: “Patologie del sangue, a Pescara c’è lo Sportello psicologico dedicato”, adnkronos
