Malattie rare – Sindrome di Wolf-Hirschhorn, il profilo sociodemografico e psicosociale dei caregiver
“Un nuovo studio pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases delinea il profilo sociodemografico e psicosociale dei caregiver di pazienti affetti dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn, analizzando come queste variabili influenzino la loro qualità della vita e il loro benessere.
Lo studio dimostra che i gruppi di supporto cui partecipano i genitori di bambini affetti dalla stessa malattia può migliorare il benessere e la qualità della vita dei caregiver…”
Fonte in lingua originale:
“Coping with Wolf-Hirschhorn syndrome: quality of life and psychosocial features of family carers”, NCBI
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7574588/
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Fonte: orphaNews Italia