IMPLEMENTAZIONE DELLA CODIFICA DEI PAZIENTI CON MALATTIE RARE NEGLI STATI MEMBRI
I corresponsabili del Work Pakage 5 di RD-Action hanno condotto un’indagine al fine di osservare lo stato di implementazione della codifica dei pazienti rari nei vari Stati Membri dell’Unione Europea. I risultati prendono in considerazione le risposte di 21 Stati Membri. Sebbene solo una piccola parte di essi abbia già attuato strategie per produrre statistiche a livello nazionale riguardo le malattie rare, molti di essi hanno definito questa attività come una priorità. Il sondaggio indica che i pazienti affetti da malattie rare sono codificati all’interno dei sistemi informativi sanitari utilizzando un sistema generale di codifica per la morbilità/mortalità, ossia la classificazione ICD-10. Tuttavia, la nomenclatura di Orphanet (ORPHA Code) risulta essere il principale sistema di codifica per le malattie rare sia negli ospedali, sia negli ambulatori. Più del 50% dei Paesi che hanno risposto al sondaggio utilizza gli Orpha Code per codificare i pazienti affetti da malattie rare indipendentemente dal livello di implementazione (nazionale, regionale o locale) e il 70% sta implementando, o ha già implementato, le linee guida di RD-Action per l’utilizzo degli Orpha Code.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/171030.html