Il Comitato I Malati Invisibili è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

(+39) 000 0000 000

info@imalatiinvisibili.it
16129 Genova (IT)

Salva

Articoli recenti

CF 95173870106

info@imalatiinvisibili.it

16129 Genova (IT)

SINDROMI DI EHLERS-DANLOS (EDS) – MAGGIO MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE

Le persone affette dalle varie forme della Sindrome di Ehlers Danlos presentano importanti problemi legati al malfunzionamento e all’eccessiva elasticità del collagene, quel complesso sistema che fornisce sostegno al nostro corpo integrandone i vari organi.
In base alla localizzazione del collagene anomalo, le persone possono quindi presentare problemi a livello delle articolazioni, della pelle, delle gengive, dei grandi vasi sanguigni, degli occhi, del cuore, dei polmoni, degli organi interni e dei muscoli.
Si possono manifestare così: dolore muscolo-scheletrico precoce, cronico e debilitante; una estrema elasticità (iperlassità) articolare; una eccessiva estensibilità della cute o la propensione a formare lividi (spontaneamente o in seguito a traumi molto banali); la tendenza a formare dopo un taglio cicatrici esuberanti (cheloidi) o che assumono aspetto molto caratteristico a carta di sigaretta; una debolezza della parete dei vasi che possono dilatarsi (aneurisma) o rompersi (dissecazione); miopia e lussazione del cristallino; lussazioni articolari; malfunzionamento degli organi interni; prolassi viscerali; problemi muscolari e neuromuscolari; neuropatia e disautonomia.
Tutte queste manifestazioni apparentemente assai eterogenee, insieme a molte altre più rare sono espressione, in grado variabile, della fragilità del tessuto connettivo.
I pazienti affetti dalle Sindromi di Ehlers Danlos hanno bisogno di uno stretto monitoraggio nel tempo. Non essendoci una cura risolutiva, il trattamento prevede la presa in carico multidisciplinare del paziente e il trattamento sintomatico.