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Malattie rare – Distonia cervicale, i problemi che deve affrontare il paziente nel percorso assistenziale

Pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases il primo Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM), che descrive l’esperienza olistica del paziente affetto da distonia cervicale, dalla pre-diagnosi fino al trattamento a lungo termine. Lo annunciano Ipsen, Dystonia Europe e l’European Reference Network for Rare Neurological Diseases

La mappa ha rivelato che le lacune nell’erogazione dei servizi si presentano immediatamente dopo l’insorgenza dei sintomi, come riferito dai pazienti che si sono dovuti recare svariate volte dal proprio medico di famiglia, sono stati trattati con forti antidolorifici e miorilassanti e indirizzati fino a 10 diversi specialisti per la diagnosi. Più della metà (53,3%) dei pazienti ha ricevuto una o più diagnosi errate.

Lungo il percorso del paziente – dall’eventuale diagnosi e all’inizio del trattamento – è emerso un chiaro bisogno di migliorare la comunicazione con il medico. I pazienti hanno affermato di volere informazioni più dettagliate sulla malattia e sui molteplici  trattamenti disponibili, comprese le terapie complementari come la fisioterapia e il supporto psico-sociale.

Solo la metà (53,3%) ritiene che il proprio neurologo dedichi abbastanza tempo ad affrontare le loro preoccupazioni, il che potrebbe contribuire a determinare un sotto-trattamento della condizione clinica e all’accesso all’assistenza multidisciplinare di un limitato numero di pazienti. Lo studio ha rivelato che le persone che vivono con distonia cervicale sono spesso abbandonate nella ricerca di servizi complementari e hanno riferito l’utilizzo di una varietà di fonti di informazione alternative, inclusi internet (86,7%), gruppi di auto-aiuto (66,7%) e opuscoli informativi forniti da operatori sanitari (60,0%)…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Distonia Cervicale: quali sono i problemi che deve affrontare il paziente nel percorso assistenziale?”, PHARMASTAR

Tratto dahttps://www.pharmastar.it/news//neuro/distonia-cervicale-quali-sono-i-problemi-che-deve-affrontare-il-paziente-nel-percorso-assistenziale-39422/