9 Feb 2025
Save the date – 25 Febbraio 2025. Creazione di una rete nazionale di ascolto e di presa in carico per i malati rari senza diagnosi

Il 25 Febbraio del 2025 verrà annunciata la creazione di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
È stato un lungo percorso, ma sia il Comitato I Malati Invisibili Onlus che la Fondazione Hopen non hanno mai smesso di cercare di aiutare, collaborare e credere in quello che sta diventando realtà.
Grazie a chi sta cercando di dare dignità a tutte le persone e famiglie che hanno la sfortuna di non avere ancora un nome al male che li affligge o di averne uno talmente raro da essere unico.
Noi ci siamo.
“Dalle ore 10 di Martedì 25 Febbraio p.v., in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Orphanet-Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen Onlus e il Comitato IMI – I Malati Invisibili Onlus e con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare organizzano l’incontro digitale “I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico…”
Per leggere l’articolo completo di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare: www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/21700-25-febbraio-2025-i-malati-rari-senza-diagnosi-una-rete-di-ascolto-e-di-presa-in-carico