Malattie rare – Roma e Milano, inaugurato ieri un tram per la sensibilizzazione
“Inaugurato a Roma da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare il mese dedicato alle malattie rare, che culminerà il 28 febbraio con le celebrazioni della 15a edizione della Giornata delle Malattie Rare; a dare il via alle tante iniziative di sensibilizzazione il taglio del nastro di uno dei due tram che per tutto il mese percorreranno le vie principali di Roma e Milano
Ieri è stato inaugurato “il tram che porterà in giro per tutto il mese di febbraio i colori della Giornata delle Malattie rare. La campagna di UNIAMO è completamente innovativa e rappresenta il viaggio che le persone con malattia rara fanno nell’ambito della loro patologia, dal momento di ricerca della diagnosi, alla presa in carico, a tutto quello che comporta la ricerca e le terapie”. È quanto ha affermato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. “Questo è un anno significativo per la comunità mondiale delle persone con malattia rara. Dopo l’adozione della Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e l’approvazione del Testo Unico ci attendono molte sfide: le nostre richieste – ha aggiunto – sono il raggiungimento degli obiettivi emersi nel Foresight Study Rare 2030 e l’approvazione di un Piano Europeo per le Malattie Rare”.
Il messaggio di sensibilizzazione di UNIAMO corre volutamente sulle rotaie e diventa metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita. Disorientamento, solitudine e paura in particolare nei momenti che precedono e seguono la diagnosi sono costanti nelle testimonianze narrate alle fermate del tram di Milano…”
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Fonte: “Roma e Milano, un tram per sensibilizzare sulle malattie rare”, PHARMASTAR
